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調子が良いとき悪いとき

この病気になって様々な症状に悩まされるが、自分がつらいのは嚥下障害と異常感覚である。
この二つの症状には「波」がある。
調子が良いときと悪いときとの差が結構ある。


嚥下障害は飲み込みやすさに波がある。
調子が良いときは、お粥ぐらいならすいすいと食べれる。
調子が悪いときは、まるで喉に蓋があるような感じで一口飲み込むのに相当に苦労する。

異常感覚は痛み(視床痛)の頻度に波がある。
調子が良いときは、半日ぐらいは痛みを忘れている。
調子が悪いときは、頻繁に痛くなる。

医師に相談すると、調子が悪くなるきっかけがあったかを聞かれる。
つまり調子が悪くなる原因を何か気付いていないかを聞かれるのである。
もちろん調子が悪くなる原因を見つければ、それを回避することで苦しまなくて済む可能性がある。
入院中も同じ相談をして、同じことを聞かれていたのだが、原因を特定するまでには至らなかった。
最近、傾向がつかめつつある。

①気温

気温が低いと調子が悪い。
気温が低いと言うよりは、急に気温が下がるなど気温の激しい変化で調子が悪い。
寒い日はTwitterに「視床痛が酷い」というつぶやきをよく見かける。
気温と視床痛の関係は明らかだ。

①精神状態

精神的にプレッシャーがあったり、ストレスを感じたりすると調子が悪い。
入院中は少しでも回復して早く退院することばかり考えていたが、退院すると仕事の復帰や今後の生活など、考えなければならないことが多くなった。
入院中よりも悩みが増えたのだが、プレッシャーやストレスを感じると調子が悪い。

③力を入れる

力を入れると視床痛が現れたりする。
食事中は飲み込めないと嚥下動作を繰り返すことになる。
こうなると肩とかに力が入ってしまうが、その瞬間に視床痛が現れたりする。

④疲れ

外出したりして体力を消耗すると調子が悪い。
特に嚥下の調子は顕著に落ちる。
病気の発症前と比べると体が疲れやすくなったので、疲れないように常に注意する必要がある。
嚥下の調子が悪くなると、飲み込みに苦労して体に力が入る事になり、それで視床痛が現れるという負の連鎖が始まる。
言えることは、健康なときより体が随分とデリケートになってしまったことだ。
デリケートと言えば聞こえが良いが、要するに体が弱くなったのだ。
肉体的にも精神的にも負担をかけないように注意していく必要がある。
(とは言っても、そんな楽して生きて行けるわけではないのだが……)

4件のコメントがあります

  1. ぶう さん

    初コメです。
    気圧とか気候で左右される、いわゆる「気象病」ですね。
    この病気には付き物の様ですね。
    私は十年経って、やっと気候や気圧の変化が判るようになってきました。
    私の場合は、気管切開の後も関係するのか、たまに咳き込みます。感覚が鋭敏になってるせいかも。
    難しい事ではあるけれど、「平常心」が一番大事だと思ってます。
    何かをしようと思って、力むのが一番ダメですね。

    1. のすけパパ

      たしかに気圧の変化も影響しますね。
      雨が降る前とか。
      「平常心」おっしゃる通りだと思います。
      普通にしようと思うのですけどね。
      これがなかなか難しい。

  2. べる さん

    こんにちは。視床痛という言葉を初めて知りました。
    勉強になります。
    私のピリピリ痛もこれに該当すると思われます。
    当初は寒さ(気温)のせいだと思ってましたが、春になっても変わらず痛みます。
    同病者の方から「疲れ」というキーワードを頂きました。
    ウォーキングや仕事の後とか、痛みが出る傾向があるので、この線が濃いかなって思ってます。
    要因は様々で特定するのは難しいかもしれませんね。
    大きな意味では平常心を保つことになるのでしょうが、おっしゃる通り、これはなかなか難しいですね。

    1. のすけパパ

      なかなか難しいですね。
      視床痛はかなり厄介ですね。
      苦労されている方も多いようです。なにより特効薬がないのがつらいですね。
      痛みが始まるきっかけが分かって、それを避ける事ができれば随分と楽になると思います。

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