ワレンベルグ症候群では温痛覚障害も現れます。
私も首から下の右側に温痛覚障害が現れています。
温痛覚なので、温度と痛みを感じません。
とはいっても、まったく感じないわけではありません。
少し複雑な話なので、箇条書きで整理します。
- 物に触れていることは感じます
- お風呂のお湯程度の温かさは、温かいと感じません
- ヤケドするぐらい熱いものは、皮膚の中まで(表面ではなく)熱さが伝わると感じます
その感じ方は独特で、今まで経験したことのない感覚です。
皮膚の中まで熱さが伝わると感じるので、触れてからワンテンポ遅れて感じます。
- 冷たい水や金属の手すりなどは、触れると逆に痛みに感じます
- 皮膚の表面の痛さは感じません
- 皮膚の中の痛さは感じます
注射の針が刺さる時、針が皮膚の表面を抜けて、中に入ると感じます。
これも感じ方が独特です。
このような感じ方なので、例えば、電子レンジで食べものを温めると、ぬるい程度の場合はなにも感じません。
ヤケドするぐらい熱くなっていると分かります。
お風呂に入るたびに、左手と右手の交互にシャワーを当てて、温度を感じる訓練をします。
残念ながら、感覚が回復している実感はまだありません。
時間はかかっても良いので、少しでも回復することを期待しています。
十年後ぐらいには、「少しは回復したかな」と言いたいですね。
こんにちは。
いつも拝見しています。
最近は毎日チェックしています笑。
そしてとても参考にさせていただいています。
視床痛に悩まされてから、もう随分と月日がたっているような、、、でも、まだ1年数ヶ月しかたっておらず、これが死ぬまで続くのか……と思うと、凹みます。
ここ数ヶ月、痛みがつらくて鬱傾向です。
家事は、家族の食事を作ることしかできなく、激痛、身体のしんどさで、仕事とごはんを作る時だけ起きて、あとはほとんど横になっています。
楽になりたい。
時間が経過すれば、症状が緩和していくと書き込みにもありましたが、私の痛み、少しずつ緩和されていくのかな〜。
私には夫、娘2人いますが、家の者にすら粗末に扱われていますので、のすけぱぱさんの奥様に支えてもらっている文面をみるとうらやましいです。
皮膚の奥の痛み、感じますよね。
以前、アンギオをしたときに、すごく強い痛みを感じて、痛いですと言った時に、医者から「こっち側は痛みを感じないだろ」といわれたときがありました。
医者も結局のところは痛みがどこまでなのかとかわかんないんだろうな〜と思いました。
今、とにかく視床痛にまいっている。
痛みが少し安らぐのはお風呂に入っているときですかね。
寝てても痛みが激痛なので、睡眠薬をのんで、意識がない状態にしないともちません。
なので、睡眠薬に依存し、人間らしい生活をおくることができません。
……と今回は久々の投稿なのに愚痴の嵐でした。すみません。
こんばんは。
視床痛はつらいですね。
私も痛みの頻度が増えていますので恐怖です。
徐々に治まることに期待ですが、まだ発生頻度の山を超えた感じがしません。
冬場は特につらいですね。
これから気候が良くなって、楽になればうれしいのですが。
医者も自分で経験していないのは分かるのですが、時たまこちらが「イラ」っと言うか「カチン」と 来るときがあります。
この病気は見た目が普通なので、人に会うと「想像していたより元気そうで良かった」と言われます。
病気は全部そうなのかもしれませんが、当事者だけが分かる苦しみがありますからね。
私の家族はこのブログのことを知っているので、時々読んでくれているみたいです。
そうやって家族が理解してくれている部分もあるのかもしれません。