ワレンベルグ症候群発症5年目

ワレンベルグ症候群を発症してから5年目に入りました。
最近の状態を残しておきたいと思います。
あれから4年も過ぎたのに、激しい頭痛に襲われた「あの日」のことは鮮明に思い出します。
「あの日」は生涯忘れることはできないですが、元気な頃の自分も忘れることはないと思います。

視床痛

痛みは顔面の左側(梗塞発生側)に集中しています。
痛みは不意に始まり、しばらくすると治まります。
その痛みは種類があります。

  • 顔面から地面にスライディングした後のひどい擦り傷のような痛み。
  • 電気が走るような瞬間的な痛み。
  • 強い力で締め付けたような骨の痛み。
  • 目にゴミが入ったような痛み。
  • 虫歯になったような歯の痛み。

どれも顔をしかめるような強い痛みです。
痛みの発生頻度が少しずつ増えており、去年より今年のほうが間違いなく増えています。
天候が悪くなる前日はひどくなります。
ストレスも影響しているようです。
視床痛の薬は、副作用が怖くてまだ飲んでいません。
「薬を飲まないともう無理」と思いながらも、なんとかギリギリ我慢しています。
夜はまだ眠れることが救いです。
薬を飲むかの境界は、痛みが睡眠のさまたげになるかです。

温痛覚障害

温痛覚が戻ってきたような実感はありません。
洗面所で蛇口からのお湯の温度を、障害のある右手(利き手)で確認してしまう癖が抜けなくて困っています。
長年の習慣は簡単には変えられないものです。
正常な左手で触れると、想像以上の熱いお湯だったことがしばしばあります。

灼熱痛

温痛覚障害が発生している同じ部分に発生する、いわゆる「ほてり感」です。
これも視床痛と同じように、年々ひどくなっています。
冷えるとひどくなるので、夏場は冬場に比べると楽なハズなのですが、今年は夏でも痛みます。
前腕が特にひどく感じます。

冷感痛

冷たさに過敏になり、冷たさの感覚が痛みと感じる「感覚障害」の一種です。
(「冷感痛」は正式な呼び方ではありませんが、「それっぽい」ので使っています)
水や雨、金属のドアノブや手すりなど冷たいものに触れると痛みが走ります。
夏場は薄着のため、雨に当たると皮膚まで雨が到達します。
今年の夏は雨が多く、つらいときが幾度となくありました。
はっきり言って雨が怖いです。

歩行

ここ数年は大きな変化はありません。
普段は「つえ」を使っています。
「つえ」なしでもなんとか歩けるのですが、電車の乗り降りで後ろから押されて怖い思いをしたことがあります。
それを避けるために、周りから認知してもらう目的で「つえ」を使っています。
階段の昇り降りはできますが、下りは恐怖です。
いつも手すりを磨いています。
冷感痛で金属の手すりに触るのは痛いのですが、手すりに掴まらないと落ちそうになるので仕方ありません。
平衡感覚もたまに狂います。
体が左に片寄ります。

頭痛

週に一回ぐらい軽度の片頭痛に襲われます。
片頭痛の場所は一定ではありません。
頭痛は再発を意識して恐怖です。

目、「めまい」

天井を向くと「めまい」がするのは相変わらずです。
おかげで空や星を見上げることがなくなりました。

朝起きて左目の「まぶた」が半開きで、完全に開かない時があります。
そんな時は、左目はピントも合いません。
この状態は半日から一日中続きます。
仕事はパソコンと「にらめっこ」なので、仕事ができなくて困ります。

手の震え

左手は静止させようと、意識すればするほど震え出します。
「スマホに保護フィルムを貼ろうとするとき」
「一眼レフのレンズを左手で支えて、花などの小さなものを写そうとするとき」
こんなときは、震える手でイライラします。

右手も名前や住所くらいは書けますが、それでも3セット書くのが限界です。
お役所の書類とかで、何回も書くようなことがあると4セット目くらいで字が踊りだします。

嚥下障害

中華丼やカレーのようなとろみ系がご飯にかかったものが、以前は飲み込みがしやすかったのに、最近は逆に飲み込みにくくなりました。
原因はわかりません。
麻痺にともなって、喉の正常だった筋肉が少しずつ退化しているような感じがします。

飲み込み方は、食物を上から次から次へと押し込むようにするので、最後の食物が押し込めずにのどに残ります。
これは吐き出すしかありません。

ご飯粒とかが喉から鼻腔に入る頻度が上がりました。
軟口蓋の働きが悪くなってきたのか?、不安です。
鼻をかんで取れる場合は良いのですが、取れない場合はとても不快です。

不意に唾液が気管に流れる時があります。
そうなると強烈にむせて、とてもつらいのです。
ボーっとしている時や、座ったまま睡魔に襲われて「ウトウト」した時に発生します。
そのため電車とかで座れても、寝ることはできません。

筋肉

運動量が減ったため、体の筋肉が落ちてきました。
体重も発症前から10キロ減したまま推移しています。
最近、ずっと座っていると「おしり」の肉が痛くなります。
触ってみると、おしりが「ペッタンコ」になっていました。
痛いのは、おしりの肉クッションがなくなったためです。
ふんだんなクッションを持っている妻に「肉ちょうだい」と言ったら、「あげられるものなら、いくらでもあげる」と言われました(汗)

まとめ

視床痛や灼熱痛、冷感痛などの痛み系は、年々ひどくなっています。
そろそろ悪化するのは止まってくれないと、薬のお世話になりそうです。
その他は、あまり変化がありません。
悪くもなっていませんが、良くもなっていない感じです。

『ワレンベルグ症候群発症5年目』へのコメント

  1. 名前:thammadaa 投稿日:2017/09/25(月) 22:44:02 ID:490c141c1 返信

    こんばんは。もう5年orまだ5年ですね。視床痛、嚥下障害、温痛覚障害等このまま悪くも良くもならずに生きていくのかなあと思っています。私はまだ4年ですが休職のままです。普段は車椅子ですが、杖独歩で20分くらい歩けるようになりました。毎日リハビリですが頑張るしかないですね。
    お身体お大事にして下さい。

    • 名前:のすけパパ 投稿日:2017/09/26(火) 19:57:58 ID:996f84847 返信

      こんばんは。
      障害は今以上に悪くならないことを願いますね。
      20分も歩けるようになったのは、素晴らしいことですね。
      私も発症初期は車椅子を使っていましたから、不自由さは少しだけ分かります。
      「20分しか」ではなく「20分も」と思うことが大切に思います。
      最近、私は運動系のリハビリはさぼり気味ですが、嚥下のリハビリだけは欠かさずに行っています。
      お互い頑張って行きましょう。
      thammadaaさんこそ、お身体をお大事に。

  2. 名前:さかどくん 投稿日:2017/09/27(水) 06:39:35 ID:0785431a9 返信

    お久しぶりです。
    25日に52になりました。なんとか無事に迎えました。
    私の場合、主に運動障害ですが、次第に筋肉が硬くなってきたような気がします。齢のせい?。
    「めまい」は下を向いた時に起こります。普通、立っていたり、動いている時に起こりますが、近頃は本を見ている時とか字を書いている時にもしばしば起こります。困ったものです。
    こちらは急速に「雪」が近づいています。「危ない」季節の始まりですね。困ったものです。
    では。

    • 名前:のすけパパ 投稿日:2017/09/28(木) 18:24:50 ID:f492ad735 返信

      ご無沙汰です。
      わたしも、もうすぐ52歳です。
      筋肉や体の動きの衰えは、私もすごく感じています。
      わたしも病気だけでなく歳の影響は大きいと思っています。
      歳はしょうがないですね。
      下を向いての「めまい」もあるのですね。
      症状が様々なのもこの病気の特徴ですね。
      こちらは雪はあまり降りませんが、お気をつけください。
      骨盤が骨折すると大変そうなので、ご注意くださいませ。

  3. 名前:菊川 投稿日:2018/03/03(土) 03:43:13 ID:9e0f560f7 返信

    読んでいて私の症状とまったく同じです、冷たいものにさわると、ビリッとします、お風呂は半信はぬるま湯で、視床痛もひどく、右の顔面が、すごいし、左足は、すっと、焼かれてるような、感覚で、、いちばん辛いです、レッグウォーマーをつけてても、、なとりません、おさまる薬とかは、ないのでしょうか?

    • 名前:のすけパパ 投稿日:2018/03/11(日) 20:51:34 ID:541ae37bb 返信

      こんばんは。
      感覚などの神経性の症状の薬は、副作用が強く出ることを良く聞くため、私は積極的には探していません。
      (嚥下障害のこともあり、服用が難しい問題もありますが)
      また、この手の薬は「合う、合わない」も強く出るようなので、まずは試されるのが良いと思います。

  4. 名前:菊川奈美代 投稿日:2019/10/15(火) 20:23:50 ID:1d1edc821 返信

    自律神経の方は、正常でしようか?わたしは、4年半太積ましたが。内科で、自律神経いわれました、リーゼ錠とゆうクスリと半夏厚朴湯の漢方でてますが、リーダーとき抗不安薬はのんでもいいのか、まよってます

    • 名前:のすけパパ 投稿日:2019/10/18(金) 19:48:14 ID:16d99d398 返信

      こんにちは。
      自律神経の方は特に自覚症状は感じていないです。
      やや鈍感なのかもしれません(笑)
      病気は肉体的な症状も大変ですが、精神的な部分も大変です。
      菊川さんが少しでも穏やかに過ごせるようになることを願っています。