私は左顔面に常に痛みを抱えています。
目の上から唇の下にかけて、しびれとヒリヒリした痛みが途切れることなく続いています。
これは脳梗塞の後遺症による中枢性疼痛です。
顔面の中枢性疼痛は、一般の怪我や病気の痛みとは性質がまったく異なります。
普段感じている少しの痛みでさえ生活を制限するものです。
しかし年に一、二度は想像を超える激痛が襲ってきます。
そのときの苦しみは言葉で表すことが難しいほどです。
先日もこの激痛に襲われました。
さまざまな痛みの表情
普段はヒリヒリと焼けるような痛みを感じています。
時にはチクチクとした針で刺されるような感覚や、輪ゴムではじかれるようなパチンとした痛みも走ります。
小鼻のあたりはかゆみを伴った痛みに変わることがあります。
むず痒さに耐えきれず針を刺したくなるような衝動さえ生まれます。
これらの日常的な痛みは、よく言われる「痛みの10段階」で表すと4～5程度です。
輪ゴムではじかれるような痛みは6～7程度はあります。
しかし一瞬のことでがまんができています。
予期せぬ激痛の襲来
年に一、二度は日常的な痛みとは比べものにならない激痛が顔面を襲います。
それは10段階で表すと8～9程度に達します。
まるで機械で顔面を押し潰されるような異質な痛みです。
強烈な痛みは数分間続きます。
しばらく治まったかと思うと再び始まるという波が繰り返されます。
この周期が数時間に及びます。
普通の鎮痛薬は効かず、ただ耐えることしかできません。
激痛に襲われた二日間
先日の激痛は、昼間に突然始まりました。
普段の痛みとは違う感覚に気づいた瞬間、私は「これは激痛に変わるな！」と直感しました。
その予感は的中し、時間が経つにつれて痛みは強さを増していきました。
どのような姿勢を取っても逃れることができず、横になっても楽にはなりませんでした。
座っても苦しみは続きました。
夜になっても眠ることが難しく、翌日になっても痛みは衰えることなく、結局二日近く続きました。
この経験は、忘れかけていた不安を再び思い起こさせました。
日常の痛みでさえ大きな負担になるのに、それが激痛に変わったときの心身への影響は計り知れません。
痛みがようやく弱まったとき、安心感よりも疲労感のほうが強く残りました。
激痛の時間は一刻一刻が長く感じられ、心が削られるような思いをしました。
効かない薬と長引く痛み
中枢性疼痛は普通の鎮痛薬では抑えられません。
ロキソニンなど一般的な薬はまったく効きません。
専門的に処方された薬も大きな効果を示すことはありませんでした。
激痛が始まれば治まるのを待つしかなく、その間は何もできない時間が続きます。
さらに気がかりなのは、激痛の継続時間が次第に長くなっていることです。
五年前は数時間で治まったのが、今では一日以上に及ぶことがあります。
寝られないほどの激痛は数時間後に徐々に弱まり始めます。
しかし完全に普段の状態に戻るまでは長い時間を要します。
触覚の異常とマスクの問題
中枢性疼痛には「本来痛みを感じない刺激が痛みとして伝わる」という特徴があります。
私の場合、肌にそっと触れる程度でも痛みとして感じられます。
一方で、思いきり触れたときには普通の感覚として受け取ることができます。
この現象のために、マスクの使用が大きな悩みになっています。
マスクが肌に触れると痛みが走り、装着しているだけで不快感が強くあります。
それでも感染症のリスクを避けるために、人混みでは我慢してマスクを着けざるを得ません。
つい先日に肺炎を経験したこともあり、健康を守るためには仕方のない選択です。
医師たちの答えと工夫
この痛みについては複数の医師やペインクリニックで相談しました。
しかしどの医師も「痛みを抑える決定的な薬がない」と答えます。
その言葉に失望する一方で、現実を受け入れざるを得ませんでした。
私は痛みと共に生きる方法を探し、工夫を重ねるようになりました。
特に気を紛らわせることが有効です。
音楽や読書など集中できるものに取り組んでいる間は痛みを一時的に忘れることができます。
また、患部を温めることで痛みが少し和らぐことも発見しました。
激痛時に使い捨てカイロを患部に当てると、少し痛みが軽減します。
希望を託して
このブログを始めてから、同じワレンベルグ症候群や中枢性疼痛に苦しむ人と出会うことができました。
皆が同じ悩みを抱えていることを知り、一人ではないと実感できたことは大きな支えです。
医学の進歩によって、いつの日か中枢性疼痛に有効な治療法が確立されることを願っています。
痛みとの闘いは終わりが見えません。
しかし私自身も希望を持ち続け、同じ苦しみを抱える方々と共に前へ進みたいと思います。
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こんばんは。私も顔の左側に不規則に痛み（ピリピリ、針でつつかれてるような痛み）が、きます。
最近は、左半身の腕、足先の痛み？なんか熱くはないのですが、熱いような感覚（うまく説明できないですが）があります。エアコンで冷えているのかもしれませんが、直接風が当たるところは、じわじわ痛くなってきたりします。この感覚ってこの病気になった人しか、おそらくわからないですよね。私は見た目は、全くの健常者なんで、人に言えばいつもびっくりされます。発症した時も自分で救急車を呼んだのもその電話中に人生最後の煙草を吸っていたのも話せば笑われます。もう少し味わって吸えばよかったと後悔？です
KAZさん、こんばんは
左半身の不調は感覚障害のように見えますね。
温痛覚障害は出ていませんか？
私も温痛覚障害の出ている側は常にほてり感(灼熱痛)があり、同じようにエアコンの風が当たると痛くなります。
通常、顔面の痛みとは左右が反対の半身側に温痛覚障害が出るのですが、顔面と同じ側ですと珍しいケースかもしれないですね。
救急車のお話、自分で救急車を呼んで、救急車が来るまで一服していたと言うことですか？
それは笑える話ですね(^^)
温痛覚障害ありますよ。
でも年月が経ってきて、痛みは、感じるようになりました。これは感じないままがよかったです。
温度は右が正常なんで、なんとなく熱い？冷たい？はかんじます。首から上は右で、首から下が左ですね。
でも、顔とかは、ほぼ正常に近く戻っているような気がします。慣れのような気が最近しますけど、痛いものは痛いんですよね-
こんばんは
「温痛覚障害」と言うなら、全く痛みを感じない方が良いのではと思う時もありますね。
入院中医師に「温痛覚障害は戻りますか？」と質問したときのことを思い出しました。
答えは「薄皮を剥がすように戻ってきます」と言われました。
いったい、どれぐらいの時間軸の話なのか分からないですが、それでも少しでも戻ってきているのなら喜ばしいですね。