ワレンベルグ症候群の後遺症として、私は歩行時にふらつきがあります。
特に「走れない」という制約は、日常のささいな行動にも大きく影響します。
今回は、ワレンベルグ症候群の生活において、私が外出時にどのように安全に注意しているかを紹介します。

症状と歩行の課題

私は、ワレンベルグ症候群による運動障害があり、歩くのが少し不自由です。
特に左足の動きが悪く、歩くとふらつきやすくなります。
平衡感覚にも問題があるため、常に体が左に引っ張られる感覚があります。
その影響で、下を向いて歩くと、どんどん左に寄ってしまいます。
安全に前を向いて歩くために、外出する際は杖が欠かせません。

階段との向き合い方

階段では、杖だけでは心もとないため、手すりも併用します。
特に下り階段では、下を向くことで転倒への恐怖が先行し、足がすくんでしまうこともあります。
左手で手すりを、右手で杖を持ち、足元をしっかり確認しながらゆっくりと下ります。
工事などで片側の手すりが使えない場合は、左側の手すりが使えないと進むのが難しくなります。
そのようなときは、エスカレーターやエレベーターを探すようにしています。

妻との外出

妻と一緒に出かけるときは、杖は使いません。
手をつないだり、妻の腕に掴まったりして移動します。
妻は口には出しませんが、きっと私が杖を使う姿を見たくないのだと思います。
その気持ちを考え、一緒にいるときはなるべく妻の腕を借りるようにしています。
外から見れば、仲の良い老夫婦に見えるかもしれません（実際に仲は良いのですが！）。

「走れない」という制約

杖があってもなくても、ゆっくり歩くことはなんとかできます。
しかし、残念ながら走ることはできません。
走ろうとすると、手足の動きがうまく同期しません。
そのため、まるでタコが踊っているかのようにバラバラになってしまいます（ちなみに、本物のタコの踊りを見たことはありませんが…）。
少し速めに歩くくらいなら、支障はありません。

信号や道路との付き合い方

走れないことは、信号や道路を渡る際に、より注意が必要であることを意味します。
青信号が点滅し始めたら、絶対に渡りません。
走り抜けることができないからです。
退院したばかりの時、健康だった頃の感覚で渡ろうとして、途中で信号が点滅し、とても怖い思いをしたことがあります。
今は信号に差し掛かった際、たとえ青信号でも一旦立ち止まり、次の青信号に変わってから渡るようにしています。
信号のない道路を渡るときは、さらに慎重になります。
車が急に近づいても、走って避けることができないからです。
「右を見て、左を見て、もう一度右を確認して」と、まるで幼稚園で習ったようにしっかり確認して渡ります。
歩道と車道の間にガードレールがない場所も同様です。
もし車が歩道に突っ込んできても、素早く避けることはできません。
ただし、周りに注意を払いすぎると足元がおろそかになり、それも危険です。
そのため、歩くときはバランスを意識しながら、慎重に足を運ぶようにしています。

日常の安全対策と工夫

移動や安全のために、他にも次のような工夫をしています。

災害への備えと不安

最近のゲリラ豪雨による冠水も大きな恐怖です。
もし冠水してしまったら、移動は極めて困難になります。
避難勧告などが出たら、早めに避難する必要があります。
ただ、嚥下障害もあるため、避難所での食事などの問題も出てきます。この話はまた別の機会に。

まとめ

「走れない」ということは、健常者にとって当たり前の行動が、私にとっては常に制約を伴うということだと改めて感じます。
信号を渡るとき、道路を歩くとき、災害が起きたときなど、常にリスクを意識して行動しなければなりません。
小さな動作ひとつでも、転倒や事故の可能性を考えながら進みます。
だからこそ、私は余裕を持った計画を立てています。
そして、慎重に行動することを心がけています。

走るときに手足がバラバラになる理由

「走るときに手足がバラバラになる理由」を、AIに質問してみると以下の回答を得られました（参考までに）

ワレンベルグ症候群を経験すると、走ろうとすると手足がうまく同期せず、ぎこちなくなることがあります。
この原因は、延髄の外側にある神経の障害にあります。
ここには小脳へ情報を伝える神経路が通っており、身体の位置や動きの情報が小脳に届きにくくなります。
その結果、手足の動きをタイミングよく調整する「協調運動」が難しくなります。

走るという動作は、歩くよりも左右の手足のリズムを素早く合わせる必要があるため、障害が出やすくなります。
さらに、ワレンベルグ症候群では体の位置感覚や深部感覚も乱れやすく、自分の手足がどこにあるのか把握しにくくなります。
この感覚の乱れが、無意識のバランス調整を難しくし、手足の動きがバラバラになってしまうのです。
つまり、ワレンベルグ症候群で走るとぎこちなくなるのは、小脳に伝わる情報の障害による協調運動の乱れと、感覚情報の不足による調整の困難さが重なって起きる現象です。

⇐クリックをお願いします