ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら①

今回から何回かに分けて、ワレンベルグ症候群の嚥下障害について、私の経験などを文字としてまとめたいと思います。
延髄外側の脳梗塞から嚥下障害が発生された方、もしくはそのご家族を読者と想定します。
ご本人、ご家族の方の不安が少しでも和らげることができれば幸いです。


私は2013年9月に脳梗塞を発症しました。
あれから三年が経過し、四年目に入りました。
私はもともと(今でもそうですが)IT関係のエンジニアであって、医療関係者ではありません。
したがって本ブログの内容については、医学的に見た場合に間違ったことを書いている可能性があります。
あくまでも私の経験談であって、皆さんに当てはまらない可能性もあります。
この点について、ご納得いただいた上で、読み進めていただきたく思います。

おそらく、ほとんどの方が、脳梗塞にある日突然襲われたと思います。
そして、水か何かを飲もうとした際に、自分の嚥下障害に気付かされます。
液体を飲んだ瞬間、液体は鼻から逆流します。
喉の痛みとかはないので、一瞬、何が起きているのか自分では理解ができません。
飲み込もうとする感覚は、今までとさほど変化がありません。
私なんかは「嚥下」という言葉さえ、この病気になる前は知りませんでした。

ある医師に聞いた話ですが、ワレンベルグ症候群の患者のうち、約三割の方に嚥下障害が発生するそうです。
さらにそのうちの約三割の方に、嚥下障害が残るそうです。
逆に言えば、嚥下障害の症状が出ても約七割の方は回復するということです。
私の知る限り、発症後半年ぐらいで劇的に回復された方がいました。
嚥下障害が発生しても、まずは諦めずにリハビリを続けることが良いと思います。
半年をめどにリハビリを行い、それでも改善が見られない場合に他の対応を考えるのが良いのではと思います。
その間の「胃ろう」の適応に関しては、難しい判断が必要なので、別に書こうと思います。

おそらく発症して直後は脳卒中の専門医が担当になると思います。
嚥下は脳卒中とは専門が異なるので、脳卒中の医師が嚥下に関して豊富な経験をお持ちであるとは限りません。
(嚥下障害は一般的には耳鼻咽喉科の専門です。)
また嚥下の研究が進んだのは最近らしく、医学的にはかなり遅れた分野のようです。
それだけ専門医も少ないということのようです。
大きな病院では、他に嚥下に得意な医師がいる場合もありますが、そうでない場合は嚥下については専門の病院を探して準備しておくのも必要と思います。

同じような問題はリハビリのセラピストにも起きる場合があります。
嚥下のリハビリはST(言語聴覚士)が担当するのですが、言語聴覚士は字のごとく「言語関係のリハビリ」も対象です。
言語聴覚士の方の中には、嚥下の他の発声方面などの経験を積みたがっている方もいます。
このような方が必ずしもダメだとは言いませんが、私も次のような経験をしました。
他の方のリハビリを見ていたときに、明らかにセラピストの熱意が違うのです。
はじめは人の好き嫌いが表面に出る方なのかと思っていましたが、言語のリハビリか嚥下のリハビリかによって違うことに気づきました。
それとなくご本人とも話をしてみたのですが、嚥下のリハビリは経験が少なく言語のリハビリの方が得意であるようなことを聞きました。
セラピストの交代を要望するのはなかなか言いにくいことなのですが、セラピストによってリハビリの効果や自分のモチベーションに大きな影響を及ぼすと思います。
病院に社会福祉士の方がいれば、普段からコミュニケーションを取って、このような話が行いやすい雰囲気を作っておくのが良いと思います。
今日のところはこの辺で。