わたしはワレンベルグ症候群を発症した日を、カレンダーに書き込んでいます。
別に「おめでたい日」ではありませんし、忘れるようなことは決してないのですが、googleカレンダーに「毎年繰り返し」で登録しているので目にします。
2013年9月、日付が20日に変わったばかりの深夜、激しい頭痛からこの病気は始まりました。

そうなのです。
今から十年前に発症したのです。
発症から十年、今でもこうやって元気に(？)生きています。
とりあえず十年は生き延びることに成功したのです(ヤッタ〜)。

ということで、しばらくブログの更新をさぼっていましたが、十年の記念に何か書き込むことにしました。
書く内容をしばらく思案しました。
けれども本ブログの目的が、「自分の経験を同病の方に伝えること」なのを思い返しました。
特に最近発症した方が興味を持つであろう、発症から十年でどのように変化したのかをまずは書いて行くことにします。

わたしのワレンベルグ症候群の症状(後遺症)は、大きくは四種類あります。

• 運動障害
• 感覚障害
• 嚥下障害
• 痛み

今回は運動障害のことを書きます。

わたしの運動障害を簡単に表すと、

• 手足を「素早く」動かせない
• 手足を動かすと、頭で思っていた位置と実際の位置がズレる
• 指を伸ばそうとすると、指の震えが出る

こんな感じです。

もう少し具体的に例を挙げると、

• 歩くときに左足の動きが「ぎこちない」
• 階段を上がるときに足の上げ方が少し足りなく、左のつま先を階段にぶつけることがよくある
• 走ろうとすれば、右と左の足、そして手と足がうまく同期せず、「タコ踊り」のようになる
• かかとのないスリッパのような履物は、歩くときに脱げる
• 左手の指を伸ばして指を揃えようとすると、指が震え出して揃わない(手で水をすくうと、指の間から水がこぼれる)
• パソコンのキーボードを打つのにブラインドタッチすると、左手はキー１個分ズレて打ってしまう

このように問題は主に体の左側で起きています。

十年経った今の状態ですが、残念ながら改善は少ないと言えます。
出歩くときは杖を使い、左足の「ぎこちなさ」を補います。
階段を上がるときは、上げた足の位置を目でしっかりと確認します。
走ることは無理です。
ですが、早歩きはできるようにはなりました。
かかとのない履物は避けます。
顔を洗うなど水をすくう必要のあるときは、右手だけを使います。
パソコンのキーボードは、主に右手で打つように変えました。

一人で出かけるときは杖が必ず必要なのですが、妻と一緒なら杖を持たないようになったのは改善と言えば改善です。
杖の代わりに、妻に手をつないでもらいます(妻が杖の代わりと言っているのではありませんよ。ラブラブ夫婦です……)。
雨が降ったときは、手をつないだままで別々に傘をさすのは無理なので、「相合傘」にします。
明らかに天気予報で雨が降ることが分かっていた日でも、朝から雨が降っている日でも相合傘です。
傍目からは変な夫婦に見えているのかもと思って、少し気恥ずかしくなります。

雨で困るのが、会社へ行く時です。
傘をさしながら杖をつかうのは両手がふさがってしまいます。
さすがに出勤はひとりで行きますので、妻を頼れません。
しょうがないので傘を優先して、杖なしで出勤します。
さらに雨で靴が滑るのが怖いので、そろり、そろりと歩きます。
台風のときはさすがに欠勤してしまいました。

わたしはここ数年、リハビリらしいリハビリはしていません。
上に書いた状況は、その上での結果です。
専門家の指導の下、日々しっかりとリハビリを積めばまた違った状況になっているような気もします。
わたしの場合は、日常生活で致命的に困っていないことと、性格的にサボり症がわざわいしてリハビリが長続きしません。
もっとも、日々の行動で体を動かすことこそがリハビリだと、自分では考えているのもあります。
年齢も60歳になろうとしているので、改善よりも「現状維持」という観点で、リハビリが必要なのかと考えてはいます。