ワレンベルグ症候群を発症すると、皮膚感覚異常が後遺症として残ります。
わたしも温痛覚障害に始まる感覚の障害が続いています。
その中でも、今回は特に顔面の感覚について書こうと思います。
ブログへの検索キーワードを眺めていると、
- 顔が濡れているような感覚
- 顔に霧吹きで水をかけたような感覚
などを見かけます。
少し独特の感覚なので、発症直後はワレンベルグ症候群の症状なのかが判断できずに、不安にかられることもあると思います。
これもワレンベルグ症候群の(典型的な)症状で、間違いないです。
この症状を他人に説明するのは少々難しいのですが、まさしく「顔が濡れているような感じ」です。
もう少し詳しく言うと「顔を水で濡らして風を当てて、冷や冷やするような感じ」です。
ワレンベルグ症候群の症状は、発症してすぐに現れるものと、しばらくしてから現れるものがあります。
わたしの場合、この「顔が濡れているような感じ」は、発症直後に感じました。
特に「痛い」とか「痒い」などの苦痛系ではないのですが、違和感をずっと感じます。
濡れているような感じなので、涙が流れ出ているのではないかと何度も鏡で顔を確認したりもしました。
わたしは発症してから6年が過ぎましたが、今でもこの感覚は治まりません。
この症状は違和感以外にも問題があります。
本当に顔が濡れているときに気づけないことがあるのです。
わたしは発症してから鼻水が良く出るようになりました。
粘り気のあまりない鼻水が、左の鼻から出ます。
顔は常に濡れている感覚があるので、鼻水が垂れていても自分では気づけないことがあります。
妻から「出てるよ」と指摘されて、初めて気付くこともあります。
顔面の感覚異常で一番きついのは視床痛です。
寒いこの時期は痛くなる頻度が増すので、痛みで顔をしかめていることが多くなります。
そうなるとイライラすることも多くなり、精神的なストレスが増えます。
この時期だけの困りごとは、些細なことですが他にもあります。
寒いのでジャンパーなどのジッパーの付いたアウターを着ることが多くなります。
このジッパーがクセモノなのです。
ジッパーの冷たい金具が、しびれていたり、痛みを感じていたりする顔面に触れて物凄く不快なのです。
顔面だけではないのですが、冷たい感覚が痛みとなって伝わる症状も、気温の低くなるこの時期は頻度が増します。
いずれにせよワレンベルグ症候群を発症した者にとっては、寒い時期は早く過ぎて欲しいと思います。
さて、早くも年末になってしまいました。
みなさんはこの一年はいかがでしたか？
わたしはいい意味でも悪い意味でも、症状の変化を感じない一年でした。
そのためにリハビリのモチベーションが下がってしまったのが、反省するところです。
(とは言うものの、無事に一年生き続けることもできました。)
来年は気分も新たに、リハビリに励みQOLの向上を目指したいと思います。
あっ、それとブログの更新もがんばりますです。
のすけパパさん、ブログ更新ありがとうございます。
同病のため症状の詳しい説明は、大変参考になります。
私は、顔面にヒリヒリ感があります。一番良くなって欲しい症状なのですが、のすけパパさん以外のブログを拝見しても良くなってきている人はいませんね。
のすけパパさんの視床痛の痛みも増しているようなので、私もこれからひどくなるのかと少し不安です。
そして鼻水が垂れて、視界に入るまで気付きません。外出時は、よく鼻を触って垂れていないか確認しています。不便ですね。
こんばんは。
ブログにお越しいただきありがとうございます。
レスが遅くなりまして申し訳ないです。
鼻水・・・・・・、小さく困りますよね。
私なんかは、スイーツに塩味がつくことがあります(笑)。
視床痛の痛みも一説には「神経が戻ってきている証拠」という話もあります。
それを信じたいですね。
こんにちは、以前スレしましたが支障痛わたしは、痛みセンターの先生の薬のが合う様に工夫、考えて頂きほぼ毎日楽になりました、そのかわり朝昼晩で21錠になり、眠気が物凄く来ますが、痛いよりましで、仕事中寝てしまう事もありますが、周りには理解してもらっいます。新薬なので2週間おきの通院が必要ですが、毎日が痛みから解放されています。
愛知医科大学病院の痛みセンターです、たけしの家庭の医学で知り、去年紹介時を、かいてもらい、半年待って通院できましたが、待った甲斐がありました。参考になればとおもいます。
こんばんは
貴重な情報ありがとうございます。
視床痛が緩和されてよかったですね。
私は季節柄もあり、最近は視床痛がひどいです。
やはり眠気が強くでますか……
視床痛の薬の共通の副作用ですね。
私は嚥下障害もあって薬の服用が困難です。
とても21錠は無理ですね。せいぜい毎食1錠が限界です。
これもあって、視床痛の薬は躊躇してしまいます。
こんにちは、支障痛は少し楽になりましたが、目眩だけはどうしようもありません。
時に目をつむり机にうずくまることもあります。もう目眩だけは固定でダメかもしれませんが、一応病院では脳障害の目眩薬を飲んでいますが、効果は感じられません。
薬を飲む時も、構えて飲むぞ！と流し込まないとひどくむせて苦しくなります。
ワレンベルクの様々な症状とまだまだ付き合う日々が続きます。
こんばんは
目眩はお辛そうですね。
私は目眩は少ないのですが、ふらつくことが最近増えました。
視床痛で机にうずくまることもあります。
視床痛も比較的短時間なのでなんとかなっていますが、これ以上は限界ですね。
なにかに夢中になって、症状を忘れるのが精一杯です。
私は、いつも鼻がでているような感覚が入院中からありおかしいなおかしいなと思い退院後耳鼻咽喉科に通いましたが、一向に良くならず今は左の顔面麻痺が酷くなってます。左目の眼下下垂で目がちゃんと開いてる感覚もおかしくなってます
こんばんは
私は今はずっと鼻水が出ています。
左だけです。
左目の症状も同じです。
低気圧などで体調が悪くなると、眼下下垂も顕著に現れます。
もうなんだか慣れてしまったので、私は意図的に自分で気にしないようしています。