本当のはじまり

皆さん、あけましておめでとうございます。
2月に入っての遅い新年のあいさつとなりましたが、今年もよろしくお願いいたします。
実はこの記事を書いている今の時刻は、2月9日の午前3時30分です。
午後11時半ぐらいにベッドに入り、先ほど目覚めてしまいました。

昨日も同じぐらいの時刻に目覚めました。
午前0時前にはベッドに入って、いつものように寝ていました。
夜中、強烈な顔面の痛みを感じました。

わたしは嚥下障害で唾液が飲み込めないために、口を開けて寝ていることがあります。
そのために口の中がカピカピに乾燥して目覚めることもあります。
口の中が乾燥すると、口内炎ができやすくなります。
大きさ1、2mmの水ぶくれのような「できもの」が口の中にできます。
この「できもの」ができると、なんとも不快なのです。
最近は自分で針を刺して、「できもの」をつぶすこともあります。
口内炎ができるのを防ぐために、口を開かないようにするサポーターを付けて寝ています。
(詳しくは、過去記事の「口内炎の予防」も読んでみてくださいね。)

昨日もサポーターを付けて寝ていました。
最近はサポーターを付けていても口の中が乾燥していることがあるので、口が開かないようにサポーターをキツく調整していました。
サポーターはマジックテープで強さを調整できます。

顔面の痛みで目覚めた時、はじめはサポーターの影響かと思いました。
サポーターを少しキツくし過ぎたのかと思いました。
すぐさまサポーターは外しました。
しかし痛みは続いています。
目覚めてから時間が過ぎて、頭がだんだんとハッキリしてきました。
そうすると、痛みの種類がサポーターをキツくした場合とは異なることに気づきました。

痛みは皮膚の表面ではなく、中の骨が痛い感じです。
特に目の下、頬骨のあたりが「ガンガン」、「ズキズキ」と痛みます。
しかも痛いのは左側だけです。
時々、バットでぶん殴られたような強烈な痛みが走ります。
思わず下を向いて顔をしかめてしまいます。
今日、目覚めたのも同じ痛みが原因です。

どうやら視床痛のようです。
顔面の視床痛は今までもありました。
でも睡眠中に痛みで目覚めるような強さではなかったのです。
医師に痛みのレベルを伝えるときも、「睡眠中に痛みで目覚めるようなことはありません」と言ってきました。
何回も視床痛の薬を検討してきましたが、睡眠を妨げることがなかったので薬の服用を見送ってきた経緯があります。
今回の痛みは今までとはレベルがまったく違います。
ついに「本格的な視床痛」が始まってしまいました。
発症後、自分で脳梗塞のことをいろいろと勉強して、後遺症の中で最も恐れていたことです。
「視床痛との本当の戦い」がはじまった気がします。
そうです。
「本当のはじまり」です。

私の担当医が外来を受けるのは火曜日だけです。
あいにく今度の火曜日は建国記念日で祝日です。
翌週の火曜日はちょうど定期の通院日なのですが、あと一週間なにもしないで我慢ができるのかは自信がありません。
とはいうものの「リリカ」のような視床痛に効く薬は、飲み始めて効果が出るまでに数週間かかります。

このブログの読者の皆さんからも、視床痛のつらさを聞くことがありました。
でも私の中では、正直どこか「人ごと」のような感覚でいたことに気づきました。
自分で経験して、視床痛の「本当」の、「本当」のつらさを理解しました。
これからも視床痛を抑える情報を皆さんと共有しながら、私も戦って行きたいと思います。
今、この文章を書いていても、左顔面はズキズキと痛みます。
でも痛みに負けそうになっても、気持ちは絶対に負けません(気持ちは病みません)。
皆さんも、気持ちを強く持って乗り越えて行きましょう。

『本当のはじまり』へのコメント

  1. 名前:sugiryu 投稿日:2020/02/09(日) 11:35:18 ID:15428fa14 返信

    私も昨日から左顔面のヒリヒリ感と痛みが強いです。
    同じタイミングですね。

    先週からリリカカプセルの服用を始めました。

    主治医に副作用が心配だと話したせいか25mg×朝夕2回からスタートになりました。
    今のところ眠気はでていませんは、効果も出ていません。

    今後は、75mg×2回、150mg×2回(規定量)と増やしていくと思います。
    その過程で強い副作用がでなければいいのですが。

    診察が月一なので、効果が期待できるまで数ヶ月かかります。

    リリカは、カプセルとOD錠の2種類があるので、のすけパパさんが、どちらが飲みやすいか主治医と相談した方がいいと思います。

    お互い、薬の効果に期待したいですね。

    • 名前:のすけパパ 投稿日:2020/02/09(日) 18:13:34 ID:9e1c017cd 返信

      こんにちは
      ちょっと痛みが酷いので、早々に病院に行ってきます。
      おそらく、まずはリリカから始めることになるのかと予想しています。
      嚥下障害から薬を飲み込むのは困難なので、OD錠が有るのならOD錠が良いですね。
      それ以外は、潰してヨーグルトに混ぜて飲むしかありません。
      薬の効果か副作用の天秤になるのでしょうね。
      まずは薬の効果があることが先決ですが。
      いろいろと情報ありがとうございます。
      ホント、お互い視床痛の苦しみを乗り越えたいですね。

  2. 名前:レオンありがとう。 投稿日:2020/02/13(木) 23:21:09 ID:d7705ecd5 返信

    こんばんは前もお書きしましたが、私は目眩と視床痛とずっと闘っています。目眩は症状固定と診断され右に傾きながらも歩いたりしています。ただ人間痛みだけは耐えられません右頬の視床痛が始まって2年半ずっと痛くて痛くて堪らなくいつも刃物で切り裂かれたり、火傷のような痛みが続き仕事中もいつも右に頬を押さえていました。一日数回激痛がきました、その時は耐え難い痛みで頬を押さえうずくまり和らぐまで一時間以上かかります。それが毎日2年半続きました。病院、ペインクリニック、4つの病院をまわりましたが薬を処方されてもブロック注射も効かず、諦めていました。
    そこでテレビでみた愛知医科大学の痛みセンターを知り、紹介状を書いてもらいそれでも半年待ちやっと診察して頂き、丁寧な時間をかけた問診私は目眩もあったのでリハビリも合わせチームで治療に専念してくれます。
    私も最初のころの病院でリリカを出してもらいました、初め全く効かず量も増やしましたがかわりませんでした。個人差も有るかも知れませんが、リリカは視床痛には効きません!私は前もお返事した様に昨年?認可された新薬の痛み止めタリージェを7.5mgを処方してもらい、合わせてトラマールOD錠25mgを処方してもらい4月で1年になりお陰でほとんど痛みが消えました、ごくごくまれに体調に応じて強めの痛みは来ますが、格段に楽になりました。有り難いです、新薬制限の為2週間に一度の通院をしています。リリカも新薬ですが視床痛にはあまり期待が持てません、副作用に目眩が出ますし、私には元々合っていませんでした。お住まいがどちらか分かりませんが愛知医科大学の痛みセンター、あらゆる痛みに対応し治療してくれる、痛みのエキスパートです。私は岐阜県なので病院のある、病院のある愛知県長久手市まで下道で一時間半弱で通っています。
    私は地元ではもうこれ以上痛みを和らげる薬はありません。とまで言われわしたが愛知医科大学の先生からはこんごまた症状が変わってもまだ薬はあります、と言われています。
    私は今の先生に絶大な信頼を託しています。
    是非悲観的にならず医学は日進月歩です、不安でしょうが光はあります、一緒に乗り越えていきましょう!

    • 名前:のすけパパ 投稿日:2020/02/14(金) 23:03:40 ID:38ea98ecb 返信

      こんばんは
      貴重な情報ありがとうございます。
      私は神奈川県在住なので愛知県に通うのは厳しいですね。
      先日、急遽病院に行った時は担当医が外来担当ではない日だったので、
      投薬の方針については話ができていません。
      来週また病院に行くので、その際に投薬の方針について、いただいた情報を含めて話をしてみます。
      信頼おける医師に出会えたことは、ホントよかったですね。
      私も良い医師と出会って、この病気を乗り越えて行きたいです(行きます)。