これも後遺症??

毎年この時期には年に一回の病状報告(主に後遺症の変化)をしてきました。
今年は発症してから9年が経過し、ついに10年目に突入しました。
後遺症はここ数年、顔面の視床痛が強くなった以外には目立った変化がありません。
今回は後遺症の変化ではなく、他のことを書くことにします。

ワレンベルグ症候群は「群」というだけあって、ひとつの症状だけではなく様々な症状が出ます。
ざっと挙げてみても

  • 運動障害
  • 嚥下障害
  • 温痛覚障害
  • めまい、眼振
  • 顔面痛

などがあります。
わたしも嚥下障害、温痛覚障害、顔面痛にずっと悩まされています。

発症後1年程度経過しても残っている症状は、その後に改善することはなかなか難しく、一生付き合わなければならない後遺症となってしまうこともあります。
痛みを感じる症状などは、薬で多少は抑えることもできますが、根本的な治療は難しいようです。
リハビリを続けても目を見張るような変化を感じることは、なかなか難しいのが現実です(それでもリハビリを否定するつもりはありません)。

いまどき、ネットを検索すれば病気の情報は容易く得られます。
しかし、そこで紹介されている症状はある程度不快なものや、QOL(クオリティ オブ ライフ)を損ねるようなことのみです。
ワレンベルグ症候群の症状には、ネットで紹介されないような軽いものが無数にあると実感しています。
わたしも初期には「これは後遺症なのか?」と、疑問に思ったことがたくさんありました。
いまは後遺症か、そうではないのかは、長年の経験である程度の判断がつくようになりました。

次回からしばらくは、わたしが経験しているネットでは見かけない後遺症を、投稿ペースを上げて(ホンマかいな、笑)紹介したいと思います。
「これはワレンベルグ症候群の症状なのか? はたまた別の病気なのか?」と心配になった時の参考にしていただけるようになれば幸いです。

はてな

4件のコメントがあります

  1. きよ さん

    いつも拝見させて頂いております。私は発症から5年経過ですが、記載のない後遺症?で①片鼻だけ鼻水止まらない②極度の便秘③大きな音が苦手(頭に響く感じする)に苦しんでますね。温痛覚障害、嚥下、ホルネル症候群、運動失調とかは書かれてるし、同じワレンベルグの方々も抱えていらっしゃるようです。私の場合は顔面の痛み自体はないのですが、ホルネルが疲労と比例して下がり過ぎて見づらいのが直近の悩みなのですが。

    1. のすけパパ

      こんにちは
      わたしが知らない(わたしにはない)症状がありますね。
      ひとつひとつの症状だけを見れば我慢できなくもないですし、もっと改善したい症状もあるので困ったものです。
      根本から治療してすべての症状が治まるような、画期的な治療が開発される未来を期待しています。

  2. 匿名 さん

    ご無沙汰です。私は、3年が経過しました。いろいろ後遺症が残っていますが、痺れと痛みとフラつきが天候に敏感になったように感じています。良くなった事は、いつの間にか片足立ちでズボンが、はけるようになっていたことに気付いたことです。これからも参考にさせて下さい。

    1. のすけパパ

      こんにちは
      わたしも片足立ちでズボンを履こうとするので、ちょっと「横着」なのかも。
      でも、それがリハビリになっていると思っています。
      そのおかげで、わたしは片足立ちの時間が伸びました。

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