視床痛

脳卒中の後遺症で、最も厄介な症状と思われる視床痛。
これで苦しんでおられる方もたくさんいると思います。
視床痛は脳卒中発症後の三か月から半年後ぐらいで現れ始め、外傷などがないのに脳が痛みを感じる症状です。
その痛みは時に耐え難いほどの強さで襲ってきます。


私の梗塞は延髄左の外側です。
このため視床痛の発生部位は、

  • 左側の顔面
  • 右側の上下肢

に症状が現れました。

【左側の顔面】

発症直後はしびれた感じが続きました。
抜歯の麻酔の後のような感じです。
しびれているために皮膚感覚は薄くなります。
しびれた感じが薄れたぐらいに、時折痛みを感じるようになりました。
発症から三か月目ぐらいからです。
はじめはチクッ、チクッとした顔の表皮に電気が走るような感じでした。
次第に深部の痛みを感じるようになりました。
骨に無理なチカラをギューッとかけているような痛みです。
発症して一年ぐらいたった頃には、眼球や歯が痛むような感覚も出ました。
去年の同時期を比べてみると、痛みの発症頻度が増えています。
もうすぐ発症してから二年が経過しますが、顔面の視床痛に関しては、まだ頻度が増えている感じがします。

【右側の上下肢】

発症直後は何も感じませんでした。
上下肢には温痛覚障害が出ましたので、発症直後から温度と痛みはほとんど感じることができなくなりました。
しばらくは温痛覚の問題だけでしたが、ここも三か月目ぐらいから別の異常を感じました。
上下肢で感じているのは、痛みというより火照り(ホテリ)感です。
まるで夏の日焼けの後のような、熱くヒリヒリした感じです。
顔面の視床痛と違って、火照り感は絶え間なく感じ続けます。
火照り感は一年前と比べてあまり変化を感じません。
若干、火照り感が強くなった気はしますが、大きな変化はありません。

今のところ私の視床痛に関しては、これといった対策がありません。
内服薬を試す方法があるのですが、嚥下障害の私は薬を飲むことも苦労します。
先日、視床痛に効く可能性があると言われている漢方薬を処方してもらいました。
(疎経活血湯です。)
私が薬を飲むには、ヨーグルトやゼリーに混ぜるしかありません。
漢方薬は量が多いのと独特の味があるので、ヨーグルトと混ぜると、正直とてもまずいです。
一週間程は我慢して試しましたが、漢方薬の副作用で胃の調子が悪くなり、胃もたれがひどくなったので服用を断念しました。
胃もたれの対策を医師と相談しながら、また服用を開始しようと考えています。

現在、症状を緩和する唯一の方法は患部を温めることです。
顔面の痛みが強い時は、蒸しタオルを当てるとすこし楽になります。

視床痛対策の情報交換ができれば幸いです。

29件のコメントがあります

  1. ひろし さん

    突然ですが、今年1月末に延髄外側症候群(ワレンベルグ症候群)を発症し、色々あり4月に退院した63歳、男です。
    私の梗塞も、延髄左の外側なので左側の顔面右側の上下肢と右側の上下肢が温痛覚麻痺です。
    それと、嚥下障害と左側の声帯麻痺です。
    これからも、読ませていただきます。
    よろしくお願いします。

    1. のすけパパ

      ブログにお越しいただき、ありがとうございます。
      こちらこそよろしくお願いします。
      声帯麻痺があるということですが、話したりすることに問題が出ているのでしょうか?

  2. さかどくん さん

    おはようございます。
    この間1年に1回の脳外科の診察を受けてきましたが、医師に「脳幹だから、正確に言うと視床痛ではないよ。
    中枢性疼痛で症状は同じだけど、対処方法は違うよ。」と言われました。
    「脳幹だと、信号の経路が障害されて正確な信号が脳の感じる部分に行かないの。だけど、本来の視床障害は感じる部分の不具合。だけど入る信号は正常。対処方法は直接脳の患部の治療。でも、経路の治療はねぇ。健康な脳をさわる訳にはねぇ…。」と。
    「間違っているかも知れない信号を遮断できても、誤感覚が起こるかも。そもそも、遮断なんてできないけどね。」と。
    私、「神経ブロックというのは?」
    「脳幹で神経ブロック?。死んじゃうよ。末梢神経だけ。」「症状が良くなるかわからないけど、神経の伝達を弱めることくらいかなぁ」「感覚で死ぬわけでもないし」
    私、「・・・」
    なんか、絶望的な話になってしまいました。
    すみません。

    1. のすけパパ

      私も視床痛のことを調べていると、どうも視床部の梗塞とは違うなと思っていたところです。
      情報ありがとうございます。
      具体的対処方法について、医師はなにか言っておられました?

      1. さかどくん さん

        こんばんは。
        感覚の問題は難しいみたいですねぇ。客観的に評価ができないので、医師もはっきりしないし。こちらは田舎なのでそんなもかも。
        中央だと何か手だてがあるかも知れませんねぇ。
        脳幹の場合は「幻肢痛」みたいなものもあるのかも。

        1. のすけパパ

          こんばんは。
          脳幹梗塞はその他の脳梗塞と違うようですね。
          今度病院に行った時は、しつこく聞いてみます。
          その結果はブログで報告しますね。

  3. 北斗 さん

    のすけパパさん、またコメントのみなさん、こんにちは、はじめまして。
    ワレンベルグの後遺症でもある視床痛は、ほんとつらい場面もありますよね。
    小生もこの痛さ、火照り、いつまで続くのだろう、他のブログやネットで調べると一生付き合っていくしかない!みたいな内容も見たり・・・
    でも漢方薬(疎経活血湯)が効く、針が効く、など和らぐ方法もまだあるのかと悩んだ時、多々ありました、
    今もあります。
    現在の症状は、以前から比べると痛さ7割、火照り5割低減した感覚です。
    ちなみに発症から2年10か月です。
    気持ちとすれば、医療費や治療時間があればあれもこれも試したいのですが、のすけパパさんと同じくらいの年代の小生、まだまだ働かないと生活費がwww。
    でも24時間ずっと視床痛ではなく、本当に突発的にくるというか、来ないときは来ないみたいな、、、来たら筋肉を伸ばしたりするストレッチや休みの日であれば、むしろ筋肉に負荷を与えるようにウォーキングに出かけたりと何とか乗り切ってます。
    症状は人それぞれ違うかもしれませんが、共有できればとの思いでコメントさせて頂きました。

    1. のすけパパ

      こんにちは。
      発症から2年10か月ということで、症状のピークはいつ頃でしたか?
      わたしも今がピークだと嬉しいのですが。
      症状が緩和できのであればいろいろ試したいのですが、自分に合った治療を探す旅ですね。
      長い旅になりそうですが。

      1. 北斗 さん

        そうですね、今思えば発症後半年~1年くらですか。
        そのほかに温痛覚異常もピークでしたので・・・「痛み・しびれ・冬なのに左半身は寒くない・夏は冷えている缶ビールやペットボトルを温痛覚の方で憑かんでも全然冷えてないじゃん⇒反対の手で持ち替えると超冷えてるじゃん」みたいな感覚でした。
        反って温痛覚で痛さを感じなかった時の方が精神的に楽でした。
        ただ、回復を目標に取り組んで来たので、痛い・しびれは回復の表れと自分自身言い聞かせて乗り切ってます。
        神経系ではなく脳の異常とも感じています。

        1. のすけパパ

          ご返信ありがとうございます。
          ピークは発症後1年ぐらいですか……。
          私は一年はとっくに過ぎているので、今がピークなことを願うだけですね。
          ワレンベルグ症候群での痛みは、神経が回復している過程だと良く言いますから、私も自分自信に言い聞かせます。

  4. チャキ さん

    視床痛は個人的には後遺症の最大のライバルですね。
    自分ものすけパパさんと同じように左の顔面にしびれと痛み、右の膝下と右の肘から手にかけての火照りがあります。
    膝下からのほうが火照りは酷いです。
    さらに左半身は神経過敏になっているのかよく肌が触れているところがチクチク感じます。
    今のところ耐えられるので薬は飲んでいません。
    その代わり鍼治療を行っています。
    ただ鍼治療も正直効いているかどうかは怪しいところです。
    その場では痛みやしびれは少しはとれますがしばらくすると戻ってしまいます。
    治療院の先生も視床痛は難治性で完全には治るのは難しいとのことでした。
    そこでさかどくんさんと同じような経路の異常だと言われました。
    現状は睡眠不足や疲れが視床痛を強めるのは経験上わかりましたので、なるべくそのようなことを避けるような行動を心がけるしかないのかなーと思ってます。

    1. のすけパパ

      こんばんは。
      私も鍼治療には興味があります。「頼みの綱」みたいな感じではありますが。
      薬は副作用も考えなければいけないので避けたいですね。
      痛みから完全に解放されるなら、多少の副作用も我慢しますが。
      睡眠不足や疲れが影響するのは同感です。それでなくても疲れやすくなったので、疲れには要注意ですね。

  5. あー さん

    こんにちは。
    いつも貴殿のブログの更新をたのしみにしています。
    痛みに対してですが、私もツムラ53を飲み始めてから2カ月ほどたちますが、残念なことに効いていません。
    漢方をのむことに苦痛は感じないので、飲み続けるかどうしようか迷っています。
    人によってあうあわないがあるから、効いてないのであればやめたら。。。なんて言われてますが。
    ネットで色々みてみると、良くなってきたやら、痛みが消えただのありましたので、のすけパパさんにも良い効果があるといいなと願っております。
    痛みについての対策ですが、すみません。良い話をすることができません。
    私は痛みをひたすらこらえているだけですから。。。
    ただ、思うことがあります。難しいことなのですが、痛みに慣れる❓痛みに耐えられる精神力をつくるとでもいいましょうか。。。
    悲観的になると痛みが増強する傾向にありますので。
    とはいえ、痛みに負けない心を作るだなんて、困難ですね。
    あとは、何か脳神経によいとされるサプリメントを気休めでのんでみるかとか、そんなぐらいです。
    わたしは、抗うつ薬やけいれんの薬、リリカなど試してもないんです。
    痛みで心もボロボロになりそうだからためしてみようかなと思っているところです。
    話は変わりますが、ワレンベルグ発症当時から、貴殿のブログに励ましていただいていました。
    同じ病気ですから、気持ちも痛みのつらさもよくわかります。
    色々なことから解放されて楽になりたいと思っても、寿命をむかえるまで、なんとかして生きていかなければなりません。
    ボチボチ、頑張っていくしかないのでしょうね。
    貴殿のことを応援しています。

    1. のすけパパ

      こんばんは。
      最近、ネタ切れで更新の頻度が低くてすみません。
      気持ちの問題は多分にありますね。
      病気のことで、くよくよしたり、イライラしたりすると、視床痛の頻度が上がる気がします。
      強い精神力も必要と思いますし、病気を楽観視できる気持ちも重要かなと思っています。
      私も寿命をまっとうするまで、なんとかして生きていこうと思っています。
      生きていれば、きっと楽しいこともまだあると信じながら……
      応援ありがとうございます。

  6. なみ さん

    ワレンベルグの後遺症なのか、右顔面など、しびれ感、ひだりの頭の上の方も、キューッといたみがはしるような、痛さが、あります。
    対側の頭もしびれたりするものでしょうか、木になりだしたら、調べまくってしまいます。
    ピリピリいたいとゆつか、結構な痛さがあります。

    1. のすけパパ

      後遺症とおっしゃっているので、脳梗塞を発症されてのお話でしょうか?
      視床痛は痛みの種類が様々で、神経系独特の痛みから、まるで頭蓋骨を締め付けるかのような痛みまで様々です。
      特に冬場はひどくなる方が多いようですね。
      私の場合は頭部左側で、反対側は気になるような痛みは感じていません。
      薬を飲むのもひとつの方法ですが、それはそれで副作用があるものなので、痛みとの天秤になると思います。
      つらいお気持ちは良くわかります。
      しかしながら、視床痛は抑える良い方法がないもので、お役に立てなくてごめんなさい。

      1. なみ さん

        ありがとうございます。
        疼痛がでる日とでない日と、めまいがひどいとき、ひどくないとき、いろぃろです。
        血圧あがらないように、ツボおしや、いろいろしてます。
        まいにち、後遺症のことばかりかんがえてしまってます。
        考えすぎで、心療内科もいきましたが、安定剤もらぃしたが、こわくて、まだ、のんでません

        1. のすけパパ

          ご心労、お察しします。
          疼痛のでるパターンを見つけても、対策がなかなかできないのが実情です。
          私も患部を温めるぐらいが精一杯です。
          考えないようにすることは難しいと思いますが、思い出さなくても良いような、なにか熱中できることがあれば良いですね。
          私は病気になって「失った物は大きいが、すべてを失ったわけではない」と考えるようになりました。

          1. キシ タモツ さん

            コメントありがとうございます。パソコンの利用の仕方がよくわかりませんのですみません 最近担当の先生から紹介状を書いてもらて市立病院で診察してもらったら当院ではできないけど大学病院だったらということでした身体の一部を切ってタンクを埋め込んで直接頭に薬を送り込む方法があるということでしたうまくいくとは思いますがやってみなければわからないということでこれ以上悪くなったらと思うとふんぎりがつかずにいます

          2. のすけパパ

            こんにちは。
            そんな方法があるのですね。
            踏ん切りをつけるのは大変ですよね。
            私も手術の決断には、長い時間がかかりました。
            複数の医師とご相談されるのが良いと思います。
            わたしも病院をいろいろ回りましたよ。

  7. キシ タモツ さん

    私は発症して16年ほどなります最近ではリハビリで動かしたり自分で動き回ると可動域は少しずつ広がりますが痛みと筋肉の跳ね返りがひどくなって来るのでなるだけ動かないようにしています

  8. ちはる さん

    もぅ…許して欲しい…今日みたいな雨の日は、
    痛くて…悲しくて…ワタシは延髄脳梗塞で
    倒れて、3年耐えました…
    カラダは、健常者なのに…バランス感覚が、
    まったく無く…一人では、歩けません!
    何度も、入院しましたが…延髄なので、注射も
    打てず…痛みに苦しんでます。もぅ…無理みたいです。医学的には、死なせなくて良くても
    、患者には、地獄です。いつも、拝見してました。ありがとうございました!

    1. のすけパパ

      こんにちは。

      返信が遅くなり失礼いたしました。
      お気持ち良く分かります。
      私も最近、左に引っ張られる感じが強く歩くのに注意が必要です。
      痛みも完全に天候の影響を受けています。
      つらい日もありますが、生きていれば笑えることもきっとあります。
      うまく言えませんが、今を受け入れながらフワッと生きていくのも人生なのかと思っています。

  9. キシ タモツ さん

    以前大学病院で手術を受けたらよくなるかもということでしたので意を決して大学病院にいきましたが責任はとれないということでした代わりにボットクス注射をしてみましょうということでしてもらったらすごくいい感じで手が動くようになてよっかたと思ったら段々首が背中に引っ張られるようになって身体全体に痛みが走るようになりこうかいしています病院ではこれ以上の治療は打ち切ると言われました

    1. のすけパパ

      こんにちは。
      大変な思いをされているようですね。
      胸中お察しします。
      私はボトックス注射は経験がないので、なんとも申し上げることができないのですが、
      少しでも緩和されることをお祈り申し上げます。

  10. キシ  タモツ さん

    色んな症状で苦しんでいる人がいるんですねこのブログをみて励まされます
    今までは脳神経内科でしたが今度は麻酔科に行ってみなさいと言われましたので 
    来週行くように予約しています又結果をお知らせしたいと思っています

    1. のすけパパ

      少しでも皆さんの励ましになれば私も嬉しいです。
      医師には得意分野がいろいろとあるようで、
      後遺症などについては、それぞれの専門の医師に相談する方が良い結果が期待できるようです。
      是非、結果を教えて下さい。

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