前回、視床痛の件で情報交換を呼びかけたところ、たくさんの方からコメントをいただきました。
ありがとうございます。
やはり皆さんが苦労されていることが分かります。
いただいた情報を整理し、まとめてみたいと思います。
- 脳幹梗塞からの痛みと、一般の視床痛は異なる
一般的に言われる視床痛は、脳の視床部の損傷によって発生します。
脳幹梗塞からくる痛みは、中枢性疼痛に分類され神経経路の障害によって発生します。
痛みを感じる点で症状は同じですが、対処方法が異なるようです。
医師の中にも、あまり区別ができていない方がいるように思います。
私も一般的な視床痛の薬を勧められたことがあります。
対処方法については、良く医師に確認することが必要と思います。
- 一般的な視床痛の対処方法は効果が薄い
脳幹梗塞に関して言えば、一般的な視床痛の対処方法で効果があった話を聞きません。
残念ながら、疎経活血湯(ツムラの53番)も効いた話がありません。
鍼治療も一過性のようです。
特効薬がないのは一般的な視床痛と同じですが、効く薬の種類がもっと少ないように思えます。
薬の副作用をてんびんにかけながら、効く薬を探すしか手がないように思います。
- 睡眠不足や疲れで発生しやすくなる
睡眠不足、疲れ、ストレス、天候などが痛みの頻度に影響するように思えます。
睡眠不足や疲れは自分でコントロールが可能ですが、ストレスはコントロールが難しいですね。
ましてや天候はどうにもならないです。
温度、湿度、気圧と、痛みの関係を私も調べたことがあるのですが、相関はあまりありませんでした。
しかし、不思議ですが天候が悪くなる前は、間違いなく痛みの頻度が上がります。
- 痛みが出た場合の対処
患部を温めたり、マッサージをしたり、ストレッチをしたりすると、痛みが弱まるときがあります。
これまた自分にあった方法を見つけるしかないですね。
- 年単位でみれば、少しずつは改善する
発症から1年～2年ぐらいがピークに思えます。
そこから、少しずつではありますが、改善することも期待できます。
私はまだピークが来たのか分かりませんが、数年後は「少しは良くなったね」と言いたいです。
- そして気持ちをしっかり持つ
くよくよしたり、イライラしたりすると痛みの頻度が上がる場合も。
「痛みに慣れること」、「痛みに立ち向かう強い気持ちを持つこと」、そして「病気を楽観視して、気長に構えること」も必要と思います。
またみなさんからの情報をお待ちしております。
のすけパパさん、そしてみなさんおはようございます。
もう出勤して会社からのコメントアップの北斗です。
のすけパパさんが発信した「視床痛」へのみなさんのコメントと、この本文の「視床痛のコメントのまとめ」の内容は物凄く価値のあるものだと思います。
閲覧されている方みなさんが何等か関係者（傷病者ご本人、ご家族、ご親戚、会社の同僚・・・）だと思慮される中で、当事者の「ナマの声」は大変貴重だと感じます。
それは、人それぞれ症状は違いますが、医師にはなかなか伝わらない案懸がなんだか医師より伝わると言うか説得力のあるコメントなので！！！
小生はこのブログの訪問者で総括する立場ではありませんが、わたしものすけパパさんと同じ意見、、、
＞「痛みに慣れること」、「痛みに立ち向かう強い気持ちを持つこと」、そして「病気を楽観視して、気長に構えること」も必要と思います。
本当にそうだと思います。
おはようございます。
お言葉いただき光栄です。
同じ病気で苦労さているご本人、そして周りの方々のお役に少しでも立てれば嬉しいです。
どんな病気でもそうですが、医師の病気に対する得手不得手もありますから、こういった情報交換は重要と思います。
これからも、微力ながら皆様のお役に立てるよう、努めてまいりたいと思います。
やっぱり、その時の快、不快の気分で増幅されるのですかねぇ。
「慣れ」なんでしょうが、変化が続いているので、慣れる暇がないのでしょうか。
神経路障害のほうが慣れやすいような気がしますがねぇ。
こんばんは。
環境、気持ちの持ち方、もちろん体調は視床痛に影響すると思います。
こういったことの影響が強く出るので、自分が弱くなった感じですね。
痛みに対しての「慣れ」は意図的な訓練が無理ですから、時間で慣れるのを待つしかないのがつらいところですね。
おはようございます。
明日から小生は会社が夏季休暇に入りますので今日一日仕事を乗り越え休み期間中はいつもと変わらないウォーキングのリハビリに専念しようと考えてますｗ。
先日のこのタイトル「視床痛」では皆さんそれぞれの症状や対策など非常に参考になりました。
このカテゴリでもある社会復帰に関係しますが、「視床痛」を乗り越えながら社会復帰（会社）となると、またさまざまな困難に直面されると思います。
公共機関（電車・バス）で通勤だと混雑の中では苦労する場面やディスクワーク・営業外回りなどなど。
主婦の方は、買い物など。本当にこの先不安要素ばかりで・・・なーんて考えていらっしゃる方、ご参考までに事例を書かせて頂きます。
小生はワレンベルグの発症後また社会復帰(会社復帰）したあとに苦労したのがトイレでした。汚い話で申し訳ありませんが（大便・小便）も発症前まではトイレをある程度我慢できたのですが、発症後は我慢という事がなんか出来なくなり、急に排泄したい環境が襲ってくるようになりました。
小生の場合は、通勤はビッグスクーターで会社と自宅が近く、また会社までコンビニが３店あるのでいいのですが、会議中などは、退席させてもらったりと、漏らすよりはいい！と過ごしてきました。
また休み時間やトイレの前を通るたびに排泄の感覚はないのに、用を足したりしてきました。
先日社内のバス旅行があり脳裏に浮かんだのは、渋滞などでトイレに行きたくなったらと不安ばかりでしたが、休憩のパーキングや訪問先では、必ずトイレで用を足したりと水分も控えて（脱水症状にならないように注意）、無事７～８時間のバス旅行も楽しく参加できました。
発症前から比べたら何かに気を使う場面があると思いますが、楽しい時間を過ごせる機会がまた取り戻せるのも事実です。
皆さんの事例など参考にして自分自身の解決方法を探り当てるの大事になります。
こんにちは。
バス旅行、無事に過ごせてよかったです。
元気な皆さんと同じ行動ができることは、とても幸せなことだと思います。
脳幹梗塞はホント症状がさまざまで、皆さんのご苦労もさまざまで、お聞きして初めて知る症状も多くあります。
北斗さんはビックスクーターをお乗りということで、バランスの感覚は問題がないようですね。
私は今でも歩いているだけで左に引っ張られます。
試してはいませんが、自転車やバイク等はとても無理と思います。
いつかは克服したいとは思っていますが。
のすけパパさんこんにちは。
＞北斗さんはビックスクーターをお乗りということで、バランスの感覚は問題がないようですね。
いやいや、ここまでバランスを戻すのに大変苦労しました。
小生の場合、特に時間を掛けて行ったのは、つぎ足歩行です。
遊歩道や駐車場の白線の上をつぎ足で歩く方法です。
ウォーキングの際に、取り入れて何とかバランスを向上させました。
でも発症前から比べたら、感覚は悪いと思います。
＞元気な皆さんと同じ行動ができることは、とても幸せなことだと思います。
ここですよね、元気なときは何とも感じませんでしたが、大病に合い少しずつではありますがリハビリで元の感覚に戻していく事。
だから小生は一生リハビリを取り入れると思いますｗ。
こんばんは。
リハビリ、相当苦労されたのでしょうね。
私はリハビリ病院で、つぎ足歩行が最後まで苦手でした。
そっか～、つぎ足歩行の訓練でバイクが乗れるようになるのですね！
いい話を聞きました。私もがんばろ。
遅くなりましたが、ちょっと参考になればと思い、コメントさせていただきます。
既にご存知かもしれませんが、「筋膜性疼痛」のことはご存知でしたでしょうか。
脳卒中の分野ではなくて、整形外科分野のようで、末梢神経の症状ですが、当てはまる部分が相当あるようなので、調べてみる価値はあるように思います。
原因から考えると脳卒中でも十分、起こりうる症状に思えます。
実をいうと、自身の症状から調べた「筋膜、骨膜癒着」から、見つけたものなんです…。
こんばんは。
「筋膜性疼痛」は知らなかったです。
調べてみますね。
情報ありがとうございます。
こんにちは。いつもありがとうございます。
視床痛と類似している痛みという感じですかね。昨日から痛みがかなり強くて、色々とネットを見ていたら、２つの台風がきていることによる気圧のせいで、皆さんも、視床痛が暴れまくっているとかで。
たしかに、私も
。。。
のすけパパさんは、台風の影響はどうですか❓
こんばんは。
すぐ見える所に気圧計を付けて、いつも見ているのですが、気圧との関係はあまり感じません。
でも、間違いなく天候に影響します。
不思議です。
＞台風のせいで、皆さんも、視床痛が暴れまくっているとかで。
あーさんこんにちは。
それっあるある！派です。
本当に発症前は、台風・気圧の変化で身体には然程感じる事はなかった、気が付かなかったのですが、発症後は身体へのダメージはすぐ感じ取れます。天気予報士並（笑）かも知れません。
でも年数がたつと（まだ３年ですが）、１年目、２年目からすれば身体はだいぶ楽になりました。
小生の場合、ひどい時は台風の気圧の急激な変化での身体の症状は、血圧が上・下とも１０かから２０くらい上昇します。
当然ながら、軽い眩暈？倦怠感？気分悪化？とにかく身体に変化が出ます。
今回の２つの台風の影響は、関東（埼玉）は遠方になりますので、何とか乗り切れそうです。
（今も仕事中にコメント書いてます（大笑））。
発症者の方で同様な症状の方ぜひ参考にしてください。
大病に合い簡単には元の身体には戻りませんが、地道なリハビリと時間が経てば、少しずつではありますが、いい方向へ行きます。
何とか乗り切って共にがんばりましょう。
※ようは・・・これをやれば治るとかこの薬を飲めば１発で治るとかが無いからです。
例えて言えば自分の脳の活性化は自分で計りながら鍛えて回復を目指すことが大事だと思うからです。
こんにちは。
同じワレンベルグ症候群でも個々に症状が違ったりしますね。
私の場合は、嚥下と痛みに困っています。
ふらつき、めまいは発症後、1週間後に改善してから、そのような症状はおきません。
年数が経つと、症状が少しずつ緩和してくると助言してくださり、救われる気持ちになります。
中枢性疼痛は、やはりつらいです。
睡眠薬をのんで眠りについて3時間ぐらい経過した後は、一度痛みで覚醒します。
痛いとおもいながらも再入眠しますが、痛いなと感じながらの浅い眠りです。
痛みに対しての薬(けいれんやうつの薬)をのんでみた方がいいのかなとそろそろ限界を感じています。
北斗さんは、努力家ですね。リハビリを頑張っていらっしゃる。だからこそ、回復されてきた部分が多いと思います。
私なんか、仕事、家事で精一杯と言い訳して、せいぜい週１のエアロビぐらいです。
そうやって、日々努力されていたら、人生前向きですすめますね。
これまた、私なんか最悪の事態を想像したりなんかして、超ネガティブな小さな人間です。
北斗さんや皆様の努力を見習わないと。。。
助言、本当にありがとうございました。
こんばんは。
眠りについてから、痛みで覚醒するのはおつらいでしょうね。
私も今日病院行ったので、痛みについて相談してみたのですが、薬は薬で副作用があるので出来る限り我慢する方が良いと言われました。
薬の副作用の方が我慢できなくて、薬を中断される方も多いそうです。
医師も言ってましたが、気にしないことが一番だそうです。
気楽に構えましょう。気楽に。
生きていれば、まだまだ楽しいこともあると信じています。
前向きになれるじょげんをしていただき、ありがとうございます。
私も北斗さんの頑張りを見習わないと。。。
あーさんこんばんは。
＞北斗さんは、努力家ですね。リハビリを頑張っていらっしゃる。だからこそ、回復されてきた部分が多いと思います。
努力家の前に・・・脳梗塞で倒れ救急車搬送、救急病院、リハビリ病院、、、入院観察中に思ったのは、必ず回復してみせる！と自分自身に言い聞かせたのです。
あーさんものすけパパさんも発症前の状態に少しでも戻りたいと、いや他の閲覧者方々やご家族の方も何かと支援出来ればと・・・。
何とか改善させたい気持ちがあると思います。
主治医やリハビリのSTさんなどのアドバイスはあくまでも見通しの一つであり、それが今後の身体の確定ではありません。
小生の場合、仕事の復帰はもちろんですが、入院中に車いす生活になるとか、口からの食物摂取は今後難しいかもしれない！と聞かされた時、「ありえないでしょ！」と落ち込むどころかそれきっかけにリハビリを一生懸命に取り組むようになりました。
最初に救急車で運ばれた救急総合病院の約２か月、そのあと転院したリハビリ専門病院の１か月、早朝など壁際の手すりに捕まって歩いたりしました。
今、思い出せばいい思い出の一つで今後のリハビリの原動力となる源ですかね。
＞私なんか、仕事、家事で精一杯と言い訳して、せいぜい週１のエアロビぐらいです。
あーさん、週１のエアロビ取り組まれてるじゃないですか。
身体が思うように動かないから何も取り組まない、普通に生活して過ごされているより週１のエアロビを継続されてください。
あーさんがこれじゃ物足りないと感じられたら、何かを取り入れれば更にプラスにつながっていくと思います。
のすけパパさん
＞医師も言ってましたが、気にしないことが一番だそうです。 気楽に構えましょう。気楽に。 生きていれば、まだまだ楽しいこともあると信じています。
医者が言う「気にしない事が１番」だなんてなんて残酷（笑）に思いますが、一番適しているアドバイスだと感じます。
小生も発症間もない、また回復時期など、身体が痛くて相談しているのに、「仕方ないとか、観察していきましょう」と言われたときに何度かは諦めムードが脳裏にありました。
でも前段のコメントに書きましたが、少しでも元の身体に戻す！と意志を持っていたので痛みに我慢した時間も多々ありました。
少し自慢話をさせてください。
退院後からそして今日まで仕事の休みの日は必ずウォーキングしてます。
もう２年半以上です。
履いていた靴（シューズ）は３足目です。
良く周りから天候が悪い日は・・・とか質問されますが、自分自身が元の身体に戻りたいためにリハビリの一貫とて実践しているウォーキングに天候は関係ないのです。
さすがに台風や大荒れの時は、ウォーキングはせず室内で筋力アップ、またストレッチしてますが。
２年半で５～６日くらいじゃないですかウォーキングを断念した日は。
雨なら合羽着れば濡れないし、暑い猛暑の日は、早朝５時ごろは灼熱の太陽（ｗ）はまだ昇ってませんし。
ようは・・・・ワレンベルグ発症後は、妥協（諦める）しなきゃいけない場面もありますし、人一倍努力しなきゃいけない場面もあると思います。
小生のリハビリの一貫でもあるウォーキングは諦める場面じゃなく、歩けるようになったのだからどんどん取り入れなきゃという価値観があるのです。
これも自慢話になりますが、若い時に自動二輪（前でいう中型４００ｃｃまで）の乗っていたのですが、あるきっかけで１２５ｃｃのビックスクーターが今は趣味、また通勤の足となりました（ｗ）。
退院時、自転車もバランスが悪く転倒していましたが、今、なんで乗れるようになったのかと小生なりの回答は・・・
脳と身体が昔を思い出して動いてくれていると思います。
小生なりに思う事ですが、ここが一番回復の原点になるのではないでしょうか。
多数の細胞が集まる人間の底知れないパワーです。
また発症後、諦めたことがあります。
それは・・・
それは・・・ｗｗｗ
タバコ喫煙です（大笑い）。
再発の最大の原因にもつながるそうですし・・・ここは諦める部分でし（ｗ）。
アルコールは今でも今後も大親友で居たいです。
（ｗ）ちなみに小生のアルコール類は
①焼酎（安いやつ）
②発泡酒（安い！たまにビール）
③ウィスキー（年に３～４回くらいだけ購入）
この３種類ですｗ。
アルコール、うらやましいです。
タバコもアルコールもやめて、二年がすぎようとしていますが、今でも、お酒の匂いが鼻から抜ける感じを思い出します。
何年先でもいいので、お酒が飲めるようになりたいです。
タバコはニコチンやタールなど影響がありますが、お酒はいつか飲めるようになればいいですね。
お酒はね…、大好きでしたから。
まぁ、「一生分はもう飲んだでしょ」と言われてますけどね。
皆さん初めましてロコと申します
脳出血を発祥し6年が経ちました
初めは視床痛はなく過ごしていましたが
リハビリから3ヶ月がたった頃から痛みが始まりました‼️地獄のような痛みが毎日続き医師にはなれるしかないと言われ薬は出せるだけ出していると言われてこれが天命なら死んだ方が楽なんではないか⁉と悩みながら今に至っています
皆さんが前向きなので正直びっくりしています
私がネガティブ過ぎるのかな
確かに天気は影響する人が多々いるようですね
脳の医療はあまり進展がなく残念におもいます
初参加でネガティブごめんなさい
また、痛みに耐える日々です
こんばんは。
ブログにお越しいただきありがとうございます。
視床痛が始まった時期は私も同じです。
発症当時はなんとかなると思っていましたが、じわじわと視床痛が強くなって今ではホントつらいです。
この時期、冷え込むと特に顔面の視床痛は限界を超えます。
お気持ちは良く分かりますが、「生きていればこそ」のことがあると思って私も日々過ごしています。
ペインクリニックへ行くのも良い場合があるそうなので、折を見て行こうと思っています。
ペインクリニックは行かれたことはありますか？