ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら⑤

「ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら」の5回目です。
「ワレンベルグ症候群」は症候群と言うのですから、正にいろいろな症状の集まりです。
それぞれの症状の重さは人によって異なりますが、症状の種類はおおよそ同じです。
人によって感じ方は違うとは思いますが、私は嚥下障害が最も自分の症状の中でつらいものです。
今回は嚥下障害の一番の課題である「口から食べる」ことについて書きたいと思います。


前回も書いたとおり、脳梗塞の発症から四か月間、私は経鼻栄養のみで生きてきました。
毎日毎日、口から食べることを思い浮かべながらリハビリを続けました。
経鼻栄養で四か月も過ごせたのは、「いつかは口から食べられるようになる」との強い思いからだと自分でも思います。
「まったく普通に戻った」とまでは言えませんが、今では家族と一緒に食事をすることも可能になりました(食べるものは限定されますが)。

食事は単に「栄養をとる」こと以外に、楽しみと感じることのひとつでもあります。
おいしいと感じることは、もちろんそれだけでも快感です。
でもそれ以上に食事を通して、親しい仲間や家族と時間を共有することが、とても大きな楽しさと私は感じています。
口から普通に食事をすることができないのは、痛さとは違う別のつらさがあります。
「つらい」と言うよりかは、「悲しい」といった方が近い表現と感じます。

話は少々脱線しますが、私には息子が一人います。
私は根っからの酒好きだったので、息子が成人したら息子と一杯やることが夢でした。
息子を持つ酒好きの親なら、一度は考えることではないでしょうか?
そして、息子もいつかは結婚するときが来て欲しいと願います。
結婚式の披露宴では、普通は食事を振る舞います。
嚥下障害になった私は、お酒を飲むことも無理ですし、人前で食事することも無理です。
どちらも諦めることとなってしまいました。
取るに足らないことですが、そんなことも考えたりします。

嚥下障害を克服するには、自分の体の「何」に問題が発生したのかを把握することが大切だと思います。
その上で、自分が「飲み込みやすいもの」を見つけ、「誤嚥しやすいもの」は避けて食事の訓練をしていくことが必要です。
食物を飲み込むことは、「ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら②」でも書きました以下の動作を行います。

  1. 軟口蓋の動き
  2. 喉頭蓋の動き
  3. 食道入口部の動き
  4. 咽頭、喉頭の動き

これらのいずれか、あるいは複数に問題が発生して飲み込みにくくなります。
問題が発生するということは、以下のような状態になっていると考えられます。

  1. 食道入口部がわずかにしか開かないため、食物が通りにくい
  2. 食道入口部に食物を押し込む「ちから」が弱い
  3. 気管の封鎖が不十分なため、誤嚥する確率が高い

結果、以下のようなものが飲み込みにくかったり、誤嚥したりします。

a. 団子状のかたまりになって、形がくずれにくいもの
b. 重さがあまりなくて、重みで食道入口部を通過しないもの
c. バラバラに散らばりやすく、飛んで気管に入りやすいもの

(a)に該当する例は、意外にもパンです。
パンはかむと、団子状の硬いかたまりになってしまいます。

(b)に該当する例は、「はんぺん」などです。
ただし、良くかむことによって唾液と混ぜ重さを増やすことはできます。

(c)に該当するのは液体です。
高野豆腐のような、かむと液体がしみ出るものもダメです。
「かまぼこ」などは、かむとバラバラになるのでこれもダメです。
チョコレートも実はダメです。
チョコレートは唾液で溶かして食べるので、結局は液体になってしまいます。

逆に飲み込みやすいもので分かりやすいものは米系のものです。
炊いた米は

  • もともと小さい粒で、形が変わりやすいかたまりになる
  • 水分を含んでおり、重さがある
  • 適度な粘度がありバラバラにならない

なので、飲み込みやすいのです。
もちろんゼリー、プリン、ヨーグルトは飲み込みやすい代表です。
何が飲み込みやすいのか、何が飲み込みにくいのかは、慣れてくると食べなくても予測ができるようになります。
しかし、当事者以外がそれを行うのは難しいものです。
私も退院したての頃は、妻が良かれと思って作った料理が、飲み込みにくいものだったことが何度かありました。
今では妻の理解も深まって、私に合った料理を作ってくれます。

  • 小さく刻む
  • 水分をきる
  • よく煮たりするなどして、やわらかくする
  • 粘度の高いものとあわせる、あるいはトロミを付ける

などの工夫をしてくれています。

口から食べる訓練を行うか否かは、誤嚥とのてんびんです。
誤嚥は命にかかわることなので慎重になる必要はありますが、「口から食べる」ということは生きる気力に関係します。
諦めずに訓練を行うことが大切と思います。

私は何でも食べられるわけではありません。
お酒やお茶の液体を飲むことはできません。
話すと誤嚥するので、食べながら話すこともできません。
飲み込めなくなった時には吐き出す必要があるので、他人と一緒に食事はできません。
それでも口から食べられないことに比べれば、圧倒的にしあわせです。