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ワレンベルグ症候群発症6年目

ワレンベルグ症候群を発症して6年目に突入です。
発症した当時は「これからどうなるのだろう」と不安だらけでした。
今でもすべての不安が消えたわけではありませんが、さすがに5年にもなると「後遺症慣れ」したところもあります。
年に一回の「本ブログのお約束」ですが、現状を記録したいと思います。

視床痛

痛みは顔面の左側(梗塞発生側)にのみ発生します。

感じ方としては「顔面からスライディングした後のひどい擦り傷」のような痛みがほとんどです。
天候が悪くなる前日には痛みが強くなります。
「左目を閉じながら顔をしかめてしまう」ような強さです。

その他にも、

電気が走るようなビリッとくる痛み。
強い力で押したような顔の奥の重い痛み。
目にゴミが入った時のような痛み。
虫歯になった時のような痛み。

最近は痛さと同時に「かゆみ」を感じる時があります。
健康な頃には経験がないちょっと独特の感覚です。
神経性疼痛特有の痛みのように思います。

一年一年、痛みが発生する頻度と痛みの大きさが増えています。
おととしより去年、去年より今年、症状は悪くなっています。

気持ちをリラックスさせると少し痛みが緩和する気がします。
最近、気に入っているリラックス方法があるので、またブログで紹介したいと思います。

温痛覚障害

相変わらずお湯は暖かくないですし、水は冷たくありません。
お風呂で誤って水シャワーを浴びても、温痛覚障害側は何も感じません。
温痛覚が戻ってきているような感じもありません。

灼熱痛

ひどい日焼けをした後のような「ほてり感」です。
温痛覚障害が発生している側の手足に発生しています。
ひじから手首、ひざから足首のあいだがひどいです。
特にひじから手首は「ほてり感」をこえて、痛みとして感じます。

冷えると痛みは強くなります。
夏場はクーラの風に当たると、冬場は肌を出しているだけで痛みます。
既に夏でも半袖は着なくなりました。
半袖のシャツは全て処分してしまいました。

冷感痛

冷たいものに触れると痛みに感じる、温痛覚障害とは矛盾した症状です。
右手のひじから下がひどいです。

手を洗う時の水道水、雨降り、金属のドアノブ、金属の手すりなど冷たいものに触れると痛むのです。
冷たい水で手を洗うと「イテテ」と叫びます。
最近は冷えた自分の左手が右手に触れても痛いと感じます。

歩行

左から体を引っ張られるような感覚で、歩いているとふらつくことが少しあります。
最近、頻度が増えたように思います。
(単にボーッと歩くことが増えたのかも)

目、「めまい」

相変わらず、上を向くと水平が分からなくなって「めまい」を感じます。
平衡感覚はもどりません。

ときおり、まぶたがピクピクと痙攣します。
朝起きて痙攣があると、その日は一日中続きます。
痙攣は視床痛がある左側だけに発生します。
脳梗塞と関係しているのかは専門的には分かりませんが、左側だけなので自分は関係しているように思います。

嚥下障害

症状は変わっていません。
唾液が飲み込めないため、しゃべる頻度が下がります。
しゃべる頻度が下がると、徐々に声が出にくくなりました。
普通にしゃべると、裏声のような高い声になってしまいます。
おなかにちからを入れて意識して声を出さないと、かぼそい声になってしまいます。
しゃべることも機能を維持するためのリハビリになってきました。

一番つらいのは、誤嚥して水分が気管に入った時です。
健康なら「喉頭蓋(こうとうがい)」という喉の奥にある組織が、飲み込む際は気管に蓋をして飲み込んだものが気管に入ることを防ぎます。
私の喉頭蓋は麻痺していてほとんど動かないようです。
(VFを見ると動いていないことが分かります)

私の場合、水でもゆっくりと注意深くなら飲むことも可能ですが、少しでも油断すると気管に入ることがあります。
気管に水が入ると、からだはさらに肺に入ることを防ごうと、防御反応として息を吸えない状態にします。
自分では必死に息を吸おうとしても、まるで喉がふさがったように息が吸えなくなるのです。
気管に入った異物を「せき込む」ことによって吐き出そうとするのですが、息が吸えないためせき込む空気が肺にありません。
この瞬間は窒息するかと思うような状態に陥ります。
それでも、なんとか少しずつ空気を吸い込みます。
壊れたラッパのような音を喉から出しながら、無理やり息を吸い込みます。
肺に少し空気が入れば、少しだけせき込むことができます。
これを繰り返しながら、吸い込む空気を増やして気管から異物を追い出します。
血圧は上がり、心臓はバクバクし、目から涙、鼻からは鼻水を出して、苦しさにもだえます。
おそらく、知らない人が見ればビックリするような状況と思います。
(この人、このまま死んでしまうのではないのかと見えるような状況だと思います)

嚥下障害で食事するだけでもつらいのですが、生きていゆくために食べないとなりません。
それより、飲んだ水が気管に入ることが、とにもかくにも「つらい」のです。
月に2~3回、この誤嚥しています。
これからもっと高齢になって回数が増えたら、「胃ろう」も考えなければならない時が来るでしょう。
それが一番の心配事です。

運動

前回のブログで書きました通り、運動不足が顕著です。
意識的に運動を続けるしかないかと思います。

4件のコメントがあります

  1. レオンありがとう。 さん

    こんにちは、いつもブログ拝見しています。のすけパパさん症状多いですね、私はまだ視床痛とめまいですが少し喉が違和感を発する程度ですのでのすけパパさんの様に様々な症状で苦しみながら頑張ってらっしゃる姿に沢山勇気をもらいます。
    私は毎日右頰の激痛とめまいですがめまいは前より少しずつひどくなっている気がします。めまいと激痛のWが一番つらいです、のすけパパさんは鎮痛剤は使っていますか?私は色々試しました、テグレトール、ガルバマゼピン、ロルカム、トリプタノール、リリカ
    等ほとんど効き目がありません、唯一リリカが効く様な気がしますが二錠以上服用が必要で副作用が酷く今はリリカとトラムセットを1錠ずつ服用していますが効きません、ひたすら激痛に耐える日が続き、仕事中に激痛になると顔を押さえて耐えています。
    もっと辛い症状に耐えて毎日を過ごしてみえるのすけパパさんを思うと自分も苦しい気持ちになります。
    お互いワレンベルクと戦う仲間としてすこしでも気持ちが分かり合えたら良いと思います。風邪に気を付けて日々すごしてまいりましょう。

    1. のすけパパ

      こんにちは。
      病気に立ち向かう勇気に、ほんの少しでも役立てれば私も嬉しいです。
      痛みに関しては薬は使っていません。
      薬を使わなくても我慢できる程度なので、私の痛みは弱い方なのだと思います。
      このブログを始めて何よりも良かったことは、同病の方と知り合い、気持ちを話せる相手ができたことです。
      お互い病気に心まで負けないように、楽しく生きていきましょう。

  2. レオンありがとう。 さん

    励ましの言葉そして視床痛に少しでも楽になる様脳をリラックスさせるアプリを紹介頂きありがとうございます。
    毎日毎日激痛に耐える日々と毎日毎日目眩に暮れる生活の中少しでも同じ病で戦う戦友と触れ合う時がとても貴重に思います。
    ついイライラして家内にあたってしまう事もありますが常に感謝の気持ちは持っています。
    病に負けず一緒に楽しく生きていきましょう!

    1. のすけパパ

      「家族にあたってしまうこと」、よく分かります。
      私もついついやってしまうことがあります。
      (その後、すごい自己嫌悪なんですけどね)
      感謝のお気持ちは、絶対に口に出して言ったほう良いですよ。
      相手に気持ちをちゃんと伝えることもありますが、(表現が難しいのですが)自分の中の感謝の気持ちがより深くなってゆきます。

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