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ワレンベルグ症候群発症8年目①

わたしのワレンベルグ症候群も発症してから7年が過ぎ、8年目に入りました。
「例年のお約束」ですが今年も症状を書きます。

視床痛

最も状態が変化し続けているのが視床痛です。
残念ながら、7年が経過しても今なお少しずつ悪化しています。

わたしの視床痛は顔面の左側に集中して発生します。
(手足にも少し痛みがありますが、それは感覚障害の所で述べることにします。)
顔面は軽いしびれ感と擦り傷のような痛みを常に感じます。
痛みはまるで顔面から地面にスライディングした時のような痛みです(経験はありませんが想像で)。
この痛みはまだ我慢ができる強さです。

日に十回前後、強い痛みが起きます。
その多くは瞬間的な痛みで、輪ゴムで皮膚をパチンとはじいたような感じです。
時折、数分持続する強い痛みが起きます。
強い力で骨を圧迫したような、神経障害性疼痛特有の嫌な痛みです。
痛みは激しく、顔を手で押さえて思わず声が出てしまう程です。
今年、この痛みが睡眠中に起きて、痛みで覚醒することを経験しました。
わたしが視床痛の薬を始めるきっかけになりました。

最近、目にまつ毛が入った時のようにゴロゴロして痛い時が日に数回あります。
鏡で見ても何も入っていません。
鏡は10倍の凹面鏡で、老眼のわたしでも何か入っていれば見つけられます。
考えてみると左目だけに発生していることに気づきました。
これも視床痛です。

小鼻が痛痒いことも良く起きます。
すごく痛いわけではありませんが、痒みがあります。
これも神経障害性疼痛特有の症状なのかもしれません。
ムズムズしますが、しびれていて感覚があまりありませんので、「掻く」わけにもいきません。
ひたすら我慢します。

視床痛は天候と関係があります。
視床痛が起きる頻度が上がると、翌日はたいてい雨です。
よく当たる天気予報です。

視床痛は現状が我慢の限界と感じています。
しびれ感と擦り傷のような痛みは集中力を阻害する程ではないので、仕事などの作業を続けることができます。
しかし時折襲われる強い痛みは、作業の手が止まってしまいます。
ただ頻度が低いので、仕事への支障はまだ小さいといえます。
睡眠中に痛みが襲ってくるのは、精神的にとてもきついことです。
寝ること自体に恐怖を感じてしまい、なかなか寝付けなくなってしまいます。

感覚障害(温痛覚障害)

体の右側、特に手と足は温痛覚障害です。
温痛覚障害自体は変化をあまり感じません。
相変わらず、シャワーを浴びても、湯船に入っても、体の右側はお湯の感じはしません。
発症したときに、「温痛覚障害は薄皮を剥くように、10年単位で少しずつ改善する」と誰かから聞きました。
なにか機械的に測定する方法があれば、少しは改善しているのかもしれませんが、自分で自覚する程は変わっていません。

痛覚はまったく消えているわけではないので、「怪我しているのに自分では気づけずに血だらけになっていた」ようなことはありません。
不幸中の幸いです。

灼熱痛

いわゆる「ほてり感」です。
日焼けした後のような感じです。
右手と右足にほてり感がずっとあります。
弱くなったり強くなったり、若干の波があります。

最近、妻も体がほてるみたいです。
原因は更年期障害のようですが、妻の方がつらそうです。

冷感痛

冷たいものに触れると痛く感じる、温痛覚障害が出ている部分に発生する症状です。
(「冷感痛」とはわたしが勝手に言っているだけで、正しい医学用語ではありません。)

冷たい水や、冷たい金属に触れると痛みが走ります。
この痛みも視床痛と同じように、すこしずつ悪化しています。
またお風呂上がりに、腕が風で冷やされると痛みが出ます。
特に前腕部が痛くなります。
今年の夏も、外で太陽がギンギンに照りつけても、わたしは冷感痛対策で長袖でした。

鼻水

温痛覚障害が関係しているようで、鼻水が良く出ます。
鼻水が出るのは、視床痛と同じ左側だけです。
鼻水は食事中に出ることが多く、箸を置いては鼻をかむことの繰り返しです。
おかげで、箱ティッシュはダンボール箱買いをしています。
電気シェーバーでひげを剃る時に鏡をよく見ていないと、電気シェーバーで鼻水を顔面に広げてしまいます。

歩行と平衡感覚

外出時は常に杖を使っています。
それでもボーッとして油断すると、体が左に引っ張られてよろけそうになります。
歩くスピードは随分と速くなりましたが、それはあくまでも「歩き」であり、「小走り」でも、ましてや「走り」でもありません。

階段の上り下りには慎重に慎重を重ねます。
万が一、階段でよろけて怪我でもしたら、それが原因で動かなくなりそうなのが怖いのです。
自宅は狭小の3階建てなので、テレワークのこの時期でも階段を使うことがそれなりにあります。
気を抜きやすい自宅が一番危険で、階段だけは注意しています。
最近、階段を下りるときに「膝折れ」の恐怖があります。
テレワークの運動不足から、筋力が衰えているのが原因と思います。

平衡感覚も変わりません。
目を閉じれば平行はまったく分からなくなるので、感覚としての平行はもどってきているような気はしません。

歩行とは直接関係ありませんが、乗り物は普通に乗れます。
そういえば、発症直後は窓からの流れる景色で気持ち悪くなっていましたが、そんなこともすっかり忘れていました。

8年

続きは次回に持ち越しにします。

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