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47歳の私とワレンベルグ
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症状/治療/リハビリ

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長袖買いだめ
長袖買いだめ
2017-08-27
0件
ワレンベルグ症候群の特徴的な症状である温痛覚障害が、年々ひどくなってきました。 温度や痛みを感じない感覚障害の方は、発症後とあまり変化はありません。 温痛覚障害と同じ場所に発生する「痛み」の方が、発症後から少しずつ増してきました。
やっと薬から解放
やっと薬から解放
2017-08-06
2件
急性期病院へ定期検査に行ってきました。 今回はMRIと血液検査です。 MRIは六か月ごと、血液検査は三か月ごとに受けています。
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら⑦
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら⑦
2017-03-26
2件
「ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら」の7回目です。 今回は嚥下改善の手術について書きたいと思います。 私はリハビリを続け、半年後にはクチからなんとか食事ができるまで嚥下障害を回復させることができました。 しかし、もっと普通に食事をしたい思いから、1年後に手術を受けました。 現在でも嚥下障害は残っていますが、手術前よりは改善しました。
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら⑥
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら⑥
2017-03-05
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「ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら」の6回目です。 今回は「胃ろう」について、個人的な考えを書きたいと思います。 私自身は胃ろうの経験はありません。 したがって経験則を書くことができません。 胃ろうを行うか否かの判断は大変に難しい問題を含んでいます。 あくまでも一患者としての私見としてお読みください。
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら⑤
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら⑤
2017-02-16
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「ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら」の5回目です。 「ワレンベルグ症候群」は症候群と言うのですから、正にいろいろな症状の集まりです。 それぞれの症状の重さは人によって異なりますが、症状の種類はおおよそ同じです。 人によって感じ方は違うとは思いますが、私は嚥下障害が最も自分の症状の中でつらいものです。 今回は嚥下障害の一番の課題である「口から食べる」ことについて書きたいと思います。
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら④
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら④
2017-02-02
0件
「ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら」の4回目です。 私は脳梗塞から嚥下障害になりました。 発症から四か月間は経鼻栄養のみで生きてきました。 リハビリや手術をへて、今では日常的に口から食事ができるようになりました。 しかし元気な頃のような「ガツガツ」や「ゴクゴク」とはいきません。 なかなか飲み込めなくて目を白黒させたり、誤嚥して咳き込んだりすることが時々あります。 でも口から食べられることは、この上ない喜びです。
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら③
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら③
2017-01-22
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「ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら」の3回目です。 今回はリハビリについて書きます。 嚥下障害のリハビリの難しいところは、不随意筋が対象となるところだと思います。 「不随意筋」とは自分の意思によって動かせない筋肉のことです。 幼児に食事を教えるときに「は~い、ゴックンして」と言ったとしても、「軟口蓋と喉頭蓋を閉じて、食道入口部を開いて、咽頭を収縮させて…」なんて言う親はいないわけです。 ましてや、その部分の動きは見ることもできないので、「動きを想像すること」さえ難しいのです。
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら②
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら②
2017-01-14
0件
前回からワレンベルグ症候群の嚥下障害について、私の経験などをまとめ始めました。 今回はその二回目です。 今回は嚥下のメカニズムを簡単に説明しておきたいと思います。 医師やセラピストと治療やリハビリについて話をする場合、特に嚥下の場合は専門用語が多く出てきます。 話を正しく理解するために、患者側もある程度は知識を持っておくのが良いと思います。
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら①
ワレンベルグ症候群で嚥下障害が出たら①
2017-01-08
0件
今回から何回かに分けて、ワレンベルグ症候群の嚥下障害について、私の経験などを文字としてまとめたいと思います。 延髄外側の脳梗塞から嚥下障害が発生された方、もしくはそのご家族を読者と想定します。 ご本人、ご家族の方の不安が少しでも和らげることができれば幸いです。
年の瀬
年の瀬
2016-12-30
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ブログの更新、ずいぶんと間をあけてしまいました。 年の瀬ですし更新しようと思います。 脳梗塞を発症してから三年が過ぎ、四年目に入りました。 今回は症状の変化をお伝えしようと思います。
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のすけパパ

管理人
1965年生まれ(男)。 47歳の時(2013年)に、動脈解離から脳幹梗塞を発症しワレンベルグ症候群になりました。 後遺症は嚥下障害、運動障害、温痛覚障害、神経障害性疼痛、灼熱痛があり、日夜後遺症と戦っています。 現在、たくさんの方に支えていただき社会復帰しています。 病気になって気持ちをどう整理するかがテーマです。 仕事はIT係なのでPCやガジェットが大好き。 家族は妻と息子が1人、仲良く暮らしています。 嚥下障害となり、ささやかな夢はビールをグビグビと飲むことです。

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